Zorgen voor en zorgen over je kind met Westsyndroom

door
Jolanda Schieving, kinderneuroloog St. Radboud MC Nijmegen en
Maaike Ballieux, landelijk coördinator EpilepsiePlus (EVN)

In de uitnodiging stond over deze sessie: ‘als uw kind Westsyndroom blijkt te hebben komt er veel op u af. De leuke babytijd maakt in een klap plaats voor een periode waar u te maken krijgt met veel zorgen: aanvallen, een kind dat zich niet goed ontwikkelt, ziekenhuisopnames, medicatie…Dit alles roept veel vragen en emoties op. In deze sessie, speciaal voor ouders van een kind met het Westsyndroom, zal achtergrondinformatie worden gegeven over Westsyndroom. Ook zal er veel ruimte zijn om vragen te stellen. Natuurlijk zullen we ook met elkaar het gesprek aangaan, over wat dit alles in het dagelijkse leven betekent voor ouders. De ervaring leert dat ouders zowel praktisch als emotioneel veel van elkaar kunnen leren, en dat veel ouders zich gesteund en gesterkt voelen door het ontmoeten van ouders die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt.’

Maaike Ballieux vertelt over deze sessie:

‘Aanwezig waren 14 ouders van een kind met het Westsyndroom en 2 oma’s. Vrijwel iedereen was (groot)ouder van een erg jong kind, vandaar dat de uitgebreide presentatie van Jolanda Schieving erg veel vragen opriep. Bij elke pagina waren talloze vragen die Jolanda zeer uitgebreid heeft besproken. De tijd vloog werkelijk voorbij, vandaar dat we voor het tweede gedeelte van de lezing over ‘omgaan met….’ geen tijd meer hadden. Het is zeer waardevol als je als ouders de kans krijgt eens zo uitgebreid met een andere neuroloog te praten. Dank je wel Jolanda voor je heldere verhaal!’.

Deze pagina delen