Overige epilepsiesyndromen en moeilijk instelbare epilepsie

door
Eveline Hagebeuk, neuroloog SEIN, Zwolle, en
Shirley Timmers, moeder van Jason met Lennox-Gastautsyndroom en
Bart Ballieux, vader van Bram met Lennox-Gastautsyndroom

Bart Ballieux vertelt: ‘ We waren met een zeer diverse groep ouders met jonge en oudere kinderen. Ouders van diverse syndromen zoals Lennox Gastaut, Doose, West en MIE (Moeilijk-Instelbare Epilepsie) waren vertegenwoordigd.

Als eerste heeft Eveline Hagebeuk een uiteenzetting gegeven over de behandelingsopties bij kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie en welke overwegingen door een kinderneuroloog worden gemaakt bij de keuze van een behandeling.

Daarna is verder gediscussieerd over het thema “regie in de zorg voor je kind”. Hierbij is vooral het belang van het PGB (persoonsgebonden budget) duidelijk naar voren gekomen. Dit biedt de mogelijkheid zelf de regie te houden en een optimale balans te vinden tussen eigen zorg, zorg aan huis en zorg buitenshuis. Ieder vindt daar uiteindelijk zijn eigen oplossing en die oplossingen kunnen heel divers zijn.

Ook kwam hierbij de relatie met de behandelend arts aan bod en werden dankzij inbreng van Eveline Hagebeuk beide kanten van het verhaal goed belicht. Bij dit thema hoorde ook de vraag ”hoe hou je het leuk met elkaar (als partners)”. Daarbij bleek dat het heel belangrijk maar soms ook erg lastig is om de zorg (even) aan iemand anders te kunnen overdragen. Ondanks de verschillen in syndromen bleef vooral de overeenkomst van de te overwinnen problemen en van ieders aanpak hiervan hangen bij het vertrek uit de zaal.”

Deze pagina delen