Dravetsyndroom

Lees meer over Dravetsyndroom »

Een kleine zestig mensen kwamen op 13 oktober samen op de Dravetbijeenkomst tijdens de landelijke EpilepsiePlusdag.

Uitkomst verbeteren

We startten de middag met een inleiding door dr. Boudewijn Gunning, neuroloog en psychiater voor kinderen met epilepsie bij SEIN. Titel van de inleiding was: ‘Wat weten we over de oudere Dravetpatiënt?’. Dr. Gunning begon zijn verhaal met de opmerking dat er ruim 700 volwassen Dravetpatiënten moeten zijn in Nederland, maar dat we er maar een paar kennen. Vervolgens vatte hij samen wat er wereldwijd bekend is over de volwassen Dravetpatiënt. De aanvalscontrole lijkt over het algemeen te verbeteren, maar veel is nog onduidelijk, bijvoorbeeld of de verstandelijke vermogens verder achteruit gaan. Dr. Gunning schonk expliciet aandacht aan hoe de uitkomst wellicht te verbeteren is, en hoe we voortijdig overlijden zoveel mogelijk kunnen voorkómen.

Loopproblemen

Dr. Gunning besprak ook de loopproblemen die veel Dravetpatiënten in de loop der jaren ontwikkelen, de zogenaamde crouch gait. Hierbij zijn de voeten naar binnen gezakt, nemen de benen een X-stand aan, en loopt de patiënt in een voorovergebogen houding, met licht gebogen knieën. Orthopedische aanpassingen aan schoenen zijn vaak noodzakelijk. Een van de ouders in de zaal legde uit dat haar kind mogelijk geopereerd gaat worden aan zijn voeten, om zo het lopen te verbeteren.

Blijven zoeken

Na de lezing volgde een interview door Theo Heisen, maatschappelijk werker bij SEIN. De heer Heisen interviewde een panel dat bestond uit vijf betrokkenen: een zus van een 50-jarige Dravetpatiënt, de ouders van een 27-jarige zoon met Dravetsyndroom en de vader van een 18-jarige dochter. Zij vertelden over de blijvende zoektocht naar een optimale behandeling, en het vinden van een balans tussen aanvallen, bijwerkingen en kwaliteit van leven. Ook ouders in de zaal konden vragen stellen.

Gespreksgroepen

Het derde programmaonderdeel bestond uit gesprekken rondom drie verschillende thema’s:

  • aanvalscontrole
  • gedrag en
  • kwaliteit van leven

Vooral voor de twee laatstgenoemde thema’s was veel belangstelling.

Aanvalscontrole

Bij de groep ‘aanvalscontrole’ spraken de ouders over welke behandelingen positief en welke negatief werkten. Goede ervaringen waren er met depakine, topamax, keppra, diacomit en frisium, in verschillende combinaties. Sommige ouders hadden daarbij de indruk dat diacomit en mogelijk ook frisium voor grillig, agressief gedrag zorgden, en ook voor slechte eetlust. Middelen als sabril en tegretol leken een toename van aanvallen te geven. Ouders zagen ook meer aanvallen door bekende triggers als koorts, drukte, afbouw van medicatie en – bij één patiënt – ook een te snelle ophoging van medicijnen. Het aanpakken van problemen op het gebied van KNO (keel-neus-oren), bijvoorbeeld door middel van het plaatsen van buisjes of een antibioticakuur, gaf meer stabiliteit.

Gedrag

De deelname aan de workshop gedrag was groot! Daaruit kunnen we toch wel concluderen dat het moeilijk verstaanbaar gedrag wel een behoorlijk grote rol speelt bij Dravetkinderen. Veel ouders geven aan dat moeilijk is af te leiden waar dit gedrag nu precies vandaan komt:

  • zijn het bijwerkingen van de medicatie?
  • is het frustratie (verbaal niet zo sterk)?
  • is het pubergedrag (bij het oudere Dravetkind)?
  • hoort het bij het syndroom?

De ervaring leert dat je er als ouders mee moet leren omgaan. Je zult het gedrag op een bepaalde manier moeten sturen. Door de kinderen vertrouwen, veiligheid en structuur te bieden.

Kun je “probleemgedrag” voorkomen? Je kind uit de lastige situatie van dat moment halen of positief afleiden naar iets anders, is vaak een goede oplossing die erger voorkomt.

Conclusie: als je het gedrag van je kind beter begrijpt, dan kun je er als ouder ook beter mee omgaan.

Kwaliteit van leven

Bij deze gespreksgroep ging het al snel over het delen van zorg. Dat is noodzakelijk bij oudere kinderen vanwege hun leeftijd. En noodzakelijk bij jongere kinderen om de zorg vol te kunnen blijven houden. Telkens blijkt weer dat kwaliteit van leven in kleine dingen zit. Bijvoorbeeld in de manier waarop je kind communiceert, welke signalen het uitzendt, en of die op de juiste manier worden geïnterpreteerd door de ander. Of het herkennen van aanvallen en daar op de juiste manier mee omgaan. Moeilijk vond men het dat er telkens weer, bij de wisseling van personeel, of bij een verhuizing, veel tijd en aandacht gegeven moet worden door ouders of andere familieleden om die ‘gebruiksaanwijzing’ goed over te dragen. Want die gebruiksaanwijzing, door ouders met zorg samengesteld en gebaseerd op een jarenlange kennis van hun kind, is de belangrijkste voorwaarde voor een goede kwaliteit van leven.

Dravetpresentatie ‘Wat weten we over de oudere Dravetpatiënt? »

Deze pagina delen