Jubileumcongres 2011

Op 18 en 19 november 2011 vond het tweedaags jubileumcongres plaats onder de titel:

‘Goede zorg voor kinderen met moeilijk instelbare epilepsie
en een ontwikkelingsachterstand’

Een congres over een groot aantal zaken die te maken hebben met de zorg voor kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie, voor professionals (18 november) en ouders/verzorgers (19 november).

Het congres, ter gelegenheid van 25 jaar EpilepsiePlus, werd georganiseerd door de Epilepsie Vereniging Nederland i.s.m. het Nationaal Epilepsie Fonds.

Programma voor ouders op 19 november

Opening en welkom
Drs. A.W.B. (Ton) Tempels, directeur EVN

Prof. BrouwerMoeilijk behandelbare epilepsie en epilepsiesyndromen
Prof. dr. O.F. (Oebo) Brouwer, kinderneuroloog, UMCG, afd. kinderneurologie (dagvoorzitter)

Epilepsie en moeilijk verstaanbaar gedrag
Drs. R. (Rea) Vonk-Dekkers, GZ-psycholoog/orthopedagoog, Dichterbij, Kleur Kinder- en Jeugdzorg, Heijen

Epilepsie en gedrag hebben altijd alles met elkaar te maken!
Dr. W.B. (Boudewijn) Gunning, neuroloog/psychiater epilepsiezorg voor kinderen, Kempenhaeghe afd. Epileptologie en UMC St. Radboud, afd. kinderneurologie; tevens kinder- en jeugdpsychiater en cognitief gedragstherapeut

Leven met een kind met moeilijk verstaanbaar gedrag

Wilma Nederstigt is de moeder van de volwassen Saskia. Saskia heeft het syndroom van Dravet. In een interview met Theo Heisen vertelde Wilma over haar zoektocht naar manieren om met het moeilijk verstaanbare gedrag van Saskia om te gaan. Ze vertelde dat het gedrag van haar dochter een enorme invloed heeft gehad op het hele gezin. Toen Wilma zelf op zoek ging naar informatie om te begrijpen waar het gedrag van haar dochter door werd veroorzaakt, merkte ze dat ze als ouder wel degelijk invloed kon hebben op het gedrag van Saskia.

Oorzaken van EpilepsiePlus (middagprogramma A)

EpilepsiePlus, oorzaak structureel of niet
Dr. K.P.J. (Kees) Braun, kinderneuroloog, UMCU/WKZ, polikliniek kinderneurologie

Genetische achtergronden van moeilijk behandelbare epilepsie
Drs. N. (Nienke) Verbeek, klinisch geneticus, UMCU, afdeling medische genetica

Zoektocht naar een oorzaak, Zoektocht naar jezelf
Jessica McLean is de moeder van 2 jongens. Haar jongste zoon heeft het syndroom van Lennox-Gastaut. Aan de hand van onderzoek maar ook uit eigen ervaring weet Jessica dat vaders en moeders van een zorgenkind vaak verschillend omgaan met de situatie, het verdriet en de zorgen. Niet zelden heeft dit als resultaat dat ouders uit elkaar groeien. Ook Jessica schetste, op positieve toon, een herkenbaar beeld voor veel ouders.

Hersenontwikkeling en behandeling van moeilijk behandelbare epilepsie (middagprogramma B)

Epilepsie en hersenontwikkeling
Dr. E.M.A. (Eleanora) Aronica, neuropatholoog en wetenschappelijk onderzoeker, AMC/Universiteit van Amsterdam, afdeling pathologie

Update nieuwste inzichten medicatie en ‘andere’ behandelingen
Dr. E.E.O. (Eveline) Hagebeuk, kinderneuroloog (SEIN-Zwolle)

Zoektocht naar een behandeling

Gedicht
Maaike Bolt

“Een gelijmd jochie” »

Maaike Bolt is de moeder van Jacco, die op de leeftijd van 4 jaar en 9 maanden opeens epilepsie heeft, mogelijk het Lennox-Gastautsyndroom. Op het congres werd Maaike geïnterviewd door Theo Heisen. Ze vertelde over de rollercoaster waarin zij en haar man terecht waren gekomen, en over haar verdriet om haar jongetje.

Maaike kan veel van haar emoties kwijt in haar hobby, schrijven. Op het congres droeg Maaike een prachtig gedicht voor. Over het optreden van Maaike schreef Sanne Kloosterboer, moeder van een EpilepsiePlusdochter, een prachtige blog op de website van J/M.

De afstemming van zorgverleners op ouders en kind
Dr Gert Olthuis, onderzoeker zorgethiek, Universiteit van Tilburg

Inzichten in de begeleiding van EpilepsiePlusouders
Dr. ir. M.E. (Maaike) Ballieux-Hamel, coördinator EpilepsiePlus (EVN) en moeder van een EpilepsiePlus-kind

Verjaardagskalender

Het jubileumkadootje voor alle aanwezigen is een verjaardagskalender. Bij elke maand staat een EpilepsiePluskind afgebeeld samen met een Nederlandse topsporter. De kalender werd feestelijk overhandigd door Maarten Heisen (o.a sprinter 4 x 100 meter estafette, Olympische spelen Beijng 2008) en Annita van Doorn (Shorttrack, o.a. Europees Kampioen 2011) aan Maaike Ballieux, landelijk coördinator EpilepsiePlus.

Verslag en foto’s

Contact

Heeft u een vraag of opmerking, neem dan a.u.b. contact op met EpilepsiePlus@epilepsievereniging.nl

 

Deze pagina delen