EpilepsiePlus

Cursus

‘Je epilepsie de baas?!’
In Groningen en Utrecht

Lees meer »

Waarom EpilepsiePlus?

Als de diagnose moeilijk instelbare epilepsie wordt gesteld, of er blijkt sprake te zijn van een epilepsiesyndroom, hebben ouders het gevoel dat hun wereld instort. Zeker als er naast de epilepsie sprake is van een (dreigende) ontwikkelingsachterstand en/of van andere problemen. Ze maken zich grote zorgen en dat is vaak ook terecht. De toekomst van hun kind wordt immers onzeker.

Brochures, boeken, etc. »

 

Veel ouders hebben het gevoel er alleen voor te staan. Het lijkt wel of niemand zich in hun situatie kan verplaatsen.

 

Over EpilepsiePlus

Al 25 jaar zijn wij ‘samen een stap op weg’. Een weg die voor ieder kind en iedere ouder anders is. Een weg die nooit simpel is, en waarbij er telkens onverwachte dingen gebeuren. Soms leuke, maar vaak ook verdrietige dingen. Een weg die begint als de aanvallen moeilijk instelbaar blijken te zijn, en er méér aan de hand is.

 

Als epilepsie EpilepsiePlus blijkt te zijn.

Ouders hebben elkaar onderling iets unieks en onvervangbaars te bieden: herkenning, erkenning en ervaringsdeskundigheid. Al 25 jaar lang vinden ouders onder de warme deken van EpilepsiePlus deze zaken bij elkaar. Onze ontmoetingen zijn intens en leveren troost op. We vinden bij elkaar de moed om weer verder te gaan.

Heel bijzonder zijn onze kinderen. Stuk voor stuk echte toppers, die ons enorm kunnen laten schrikken, maar ook weer kunnen verrassen. Kinderen waarvoor wij altijd zullen doorgaan.

Doel EpilepsiePlus

  • Als ouders kennis van zaken hebben, kunnen zij meedenken en meepraten over de epilepsie van hun kind en zelf keuzes maken. Bijvoorbeeld over de behandeling van de epilepsie.
  • Ouders helpen en steunen bij de problemen die zij ondervinden.
  • Andere ouders ontmoeten die weten welke impact EpilepsiePlus kan hebben op je relatie en je gezin. En weten welke gevoelens je hebt, zoals angst, bezorgdheid en machteloosheid.

 Voor wie?

  • Voor ouders van een zoon/dochter met een moeilijk instelbare epilepsie, een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand of verstandelijke beperking.
    Naast de epilepsie hebben de kinderen nog een aantal andere kenmerken gemeen:

    • Ze zijn bij de eerste aanval meestal jonger dan 6 jaar.
    • Sommige kinderen hebben tot die leeftijd een normale ontwikkeling doorlopen.
    • Daarna is er een omslag in hun ontwikkeling gekomen.
  • Ook voor ouders van een ouder kind met een verstandelijke beperking bij wie zich in de loop van de jaren epilepsie heeft ontwikkeld.
  • Ouders van kinderen met o.a. epilepsiesyndromen, zoals West, Lennox – Gastaut, Aicardi, Doose, Dravet, CSWS(ESES), Landau – Kleffner, maar bijvoorbeeld ook met Autisme en Tubereuze Sclerose. Soms wordt er géén specifieke diagnose gesteld, maar spreekt men van “Moeilijk Instelbare Epilepsie”.

Vragen of contact?

Stuur een e-mail naar epilepsieplus@epilepsievereniging.nl

U mag uiteraard ook bellen als u (nog) niet zeker weet of u tot de doelgroep behoort of als u (nog) geen lid bent van de EVN. Ook professionals kunnen voor informatie contact opnemen: 030 – 634 40 62.

Deze pagina delen