Een flinke tegenvaller

December 2017

Helaas is december niet zo’n leuke maand voor mij geweest. Ik was ruim 5 weken uit het ziekenhuis toen ik woensdag 29 november met spoed ben opgenomen, omdat ik zo’n ontzettende hoofdpijn had, misselijk en duizelig was en koorts had. Vooral de hoofdpijn was erg overheersend. Het was een voortdurende zeurende en stekende pijn en als ik opstond ging er steeds opnieuw een flinke pijnscheut door mijn hoofd. De ‘gewone’ Panadollen hielpen niet om de hoofdpijn wat minder erg te maken. Mijn vader had het UMC Utrecht gebeld, want zijn gedachte was dat dit misschien wel een gevolg zou kunnen zijn van het diepte-EEG. De neuroloog wilde dat ik zo snel mogelijk naar de SEH zou komen.

Bij de SEH werd er meteen bloed geprikt en kreeg ik een CT-scan. De CT-scan werd gemaakt om o.a. ophopingen van vocht in mijn hoofd uit te kunnen sluiten. Op de CT-scan was niets afwijkends te zien, in mijn bloed was een lichte ontstekingswaarde. De neuroloog wilde dat ik ter observatie werd opgenomen. Ik werd dus naar de afdeling neurologie gebracht, niet wetende dat ik daar nog 1,5 week zou liggen. De volgende dag werden onderzoeken gedaan om een longontsteking en blaasontsteking uit te kunnen sluiten. Deze dag voelde ik me vreemd genoeg beter, ik voelde mij minder duizelig en ik had ook minder last van de hoofdpijn. De neuroloog vond toch dat er nog een MRI-scan gemaakt moest worden en dat kon pas de volgende dag, daarom moest ik nog een nacht in het ziekenhuis blijven. Deze nacht van 30 november op 1 december was alles weer terug, de koorts, de enorme duizeligheid, misselijkheid en de hoofdpijn.

Vrijdagochtend had ik nauwelijks trek en op weg naar de MRI-scan moest ik overgeven. Waarschijnlijk door de druk in de lift en omdat ik rechtop zat in een rolstoel. Ik voelde me daardoor zó duizelig. Ook later deze dag kon ik mijn eten helaas niet binnenhouden en waren de hoofdpijn en duizeligheid heel erg. Zaterdag voelde ik me ook behoorlijk ziek en er was nog steeds geen diagnose. Eerst dacht men aan een hersenvliesontsteking, maar door de CT-scan en MRI-scan hadden ze dat uitgesloten.

Aan het einde van de dag werd er besloten om via een ruggenprik het hersenvocht te onderzoeken op ontstekingswaarde. Dat werd uiteindelijk zondagmiddag. Dat was wel heel spannend. Een paar uur na de ruggenprik kwam de uitslag dat daar verhoogde ontstekingswaarde in te zien was. De diagnose was dat ik toch wél een hersenvliesontsteking had gekregen. Dat was aan de ene kant wel een opluchting, omdat er werd bevestigd dat er iets was. Ik had de hele week het gevoel gehad dat ik overdreef, ik had tenslotte symptomen waar je ook last van kan hebben als je griep hebt. Het enige wat opviel, wat je volgens mij bij griep niet zomaar hebt, is dat ik niet meer kon lopen. Ik heb in het ziekenhuis met een rollator gelopen, want ik kon mijn evenwicht niet houden en de duizeligheid zorgde voor een draaiende wereld om mij heen. Aan de andere kant wist ik niet wat voor herstelperiode daar nog aan vast zou zitten. Als ik dat had geweten, was ik op dat moment misschien toch wat meer geschrokken. De artsen vonden het onwaarschijnlijk dat de hersenvliesontsteking het gevolg was van het diepte-EEG. Er zaten immers ruim 5 weken tussen. Die tijd vonden zij te lang. Het is dus gewoon hele erge pech dat ik een virale hersenvliesontsteking heb opgelopen.

Wat een aannemelijke verklaring is, is dat ik een verminderde weerstand heb gekregen door het noodzakelijke gebruik van antibiotica tijdens het diepte-EEG en daardoor gevoeliger ben geworden voor het krijgen van een virus. Ook was ik misschien wat naïef toen het diepte-EEG voorbij was. Zodra ik mij weer goed voelde, had ik alles weer opgepakt wat ik wekelijks doe (paardrijden, 2x per week werken etc.). Achteraf was het slimmer geweest om mijn dagelijkse bezigheden met stappen weer op te pakken. Daar heb ik zeker van geleerd. Nu ben ik bezig om mijn weerstand weer op peil te krijgen.

In het ziekenhuis heb ik vervolgens 3 dagen in isolatie gelegen nadat bekend was geworden dat ik een hersenvliesontsteking had, omdat het in mijn geval om een virale vorm ging. Dat was heel vervelend. Bezoek moest speciale kleding aan en verder was ik veel alleen. Er kwamen alleen mensen als dat nodig was, bijvoorbeeld om mij te helpen bij het douchen of om mijn eten en medicijnen te brengen. Via het infuus kreeg ik 3 keer per dag een antiviraal middel.

Na die 3 dagen was het duidelijk geworden dat het niet om een van de virale vormen ging die heel besmettelijk zijn, dus ik mocht weer naar zaal. Daar was ik ontzettend blij mee, ik was die stilte om me heen helemaal zat en alleen op een kamer liggen werd behoorlijk saai. Die avond op zaal heb ik iemand leren kennen die een paar jaar ouder is dan ik en zij was een week daarvoor geopereerd vanwege epilepsie. Dat was heel fijn voor mij, zo hebben we samen gepraat over het epilepsiechirurgie-traject en de soort aanvallen die we hadden. Daar zat heel veel herkenning in. Ik heb nog 2 dagen met haar op de kamer gelegen en toen mochten we allebei naar huis. Nu heb ik nog steeds contact met haar en ik hoop dat dat blijft, want ik heb hiervoor nog nooit op deze manier kunnen praten met iemand die in hetzelfde schuitje zit.

Door de hersenvliesontsteking moest de operatie van 9 januari worden uitgesteld. Daar baalde ik natuurlijk ontzettend van, maar het is zeker ook een logisch gevolg. Inmiddels was er al wel een nieuwe datum ingepland, namelijk 20 maart. Hierdoor had ik in elk geval weer een datum om naar toe te werken. Ik had dus nog 2 maanden om te revalideren. Door goede begeleiding van de fysiotherapeut, door soms mijn rustmomenten te nemen, maar ook door grenzen te verleggen zou ik mij na 2 maanden vast (hopelijk veel) beter voelen.

Het was niet anders dan herstellen en met, soms grote en soms wat kleinere, stappen vooruitgaan.

Deze pagina delen