Manifestatie 2013

Deze dag bracht een update op tal van onderwerpen: medicijnen, diagnostiek, genetica, geheugen, op slaapgebied, rijbewijs, werk en onderwijs. Tevens kwamen diverse groepen bij elkaar zoals ouders, partners, jongeren, NVS-dragers en geopereerden. Om ervaringen uit te wisselen en om kennis te maken met de praktijk zoals bij nervus vagus stimulatie en de ketogeen dieet ‘kookworkshop’.

U vindt hier een filmische impressie van deze dag, een filmverslag van de presentatie ‘Alles over epilepsie’, powerpointpresentaties en enkele statements van sprekers.

Sfeerimpressie

‘Alles’ over epilepsie, filmverslag in 7 delen

Prof. dr. Oebo Brouwer (UMC Groningen), schetst in het kort alle zaken die van belang zijn bij epilepsie: wat is epilepsie, de rol van het EEG, oorzaken van epilepsie (genetica), medicijnen tegen epilepsie, andere behandelingen, effectiviteit en bijwerkingen en de rol van arts en patiënt.

Hieronder vindt u een filmverslag van de presentatie in 7 delen, gecombineerd met de powerpointpresentatie (42 minuten).
Op het EVN Kanaal op YouTube kunt u de delen afzonderlijk bekijken.
U kunt ook alleen de powerpointsheets bekijken.

 

Geheugen

Dr. Marc Hendriks, epilepsiecentrum Kempenhaeghe, hield een uitgebreid betoog over mogelijke geheugenproblemen bij epilepsie. Hieronder zet de heer Hendriks uiteen wat de online behandeling geheugen inhoudt. De behandeling is binnenkort beschikbaar.
Op de EVN-website vindt u meer informatie over geheugen.

 

Behandeling met medicijnen

Prof. dr. Oebo Brouwer, UMC Groningen, over de zoektocht naar het juiste medicijn en het belang van een goede samenwerking tussen arts en patiënt.

Werk

Ellen Slootweg, Bureau Arbeid SEIN, besprak onder meer wat je wel en niet zegt bij solliciteren en vooral wanneer …
Op de website vindt u meer informatie over epilepsie en werk.

 

Rijgeschiktheid

Tijdens deze workshop bespraken Ton Tempels (EVN) en Désiree Jenniskens (Epilepsiefonds), de complexiteit van de richtlijn rijgeschiktheid in de praktijk, en de consequenties hiervan.
Lees meer over rijgeschiktheid op de website. U vindt daar ook de actuele brochure  ‘Epilepsie en rijgeschiktheid’.

 

‘Jong aan zet’

Een project van en voor jongeren met epilepsie. De aanwezige jongeren bespraken met elkaar wat hun wensen zijn voor dit project. Marieke van Dooremalen vat in een notedop samen wat dit project inhoudt. Marieke is doktersassistente, docent Gezondheidszorg en Welzijn. Tevens is zij ervaringsdeskundige, als dochter van een vader met epilepsie en drager van een NVS.
Wil je meer weten over ‘Jong aan zet, ga dan naar Platform Goede Epilepsiezorg.

 

Zelfmanagement-cursus  ‘Je epilepsie de Baas’

Joke Zephat (EVN), projectcoördinator en trainer, besprak met de deelnemers wat zelfmanagement bij epilepsie in kan houden en hoe de cursus  hieraan kan bijdragen.
Lees meer over de cursus ‘Je epilepsie de Baas’.

 

Integrale vroeghulp voor ouders

Drs. Susan Osterop liet zien wat Integrale Vroeghulp inhoudt en kan betekenen voor ouders van kinderen met epilepsie. De animatie vindt u hieronder. Mevrouw Osterop is verbonden aan jeugd-VGN en projectcoördinator VVI ‘Vroegtijdig, Voortdurend, Integraal’.
Kijk voor meer informatie op de website van Integrale Vroeghulp.
Meer informatie voor ouders van een kind met epilepsie vindt u op onze website bij Ouders en EpilepsiePlus.

 

Onderwijs en epilepsie

John van de CorputJohn van de Corput zette uiteen wat de gevolgen kunnen zijn voor het leer- en informatieverwerkings- vermogen van kinderen met epilepsie. John is landelijk coördinator van de steunpunten onderwijs en epilepsie.
Ga naar de presentatie (pdf).

Op de website leest u bij Ouders > School meer over de ondersteuningsmogelijkheden van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) en de gevolgen van Passend Onderwijs.

Nervus Vagus Stimulatie

NVSBelangstellenden konden kennismaken met nervus vagus stimulatie (NVS) als aanvullende behandeling. NVS-dragers zelf en hun direct betrokkenen wisselden ervaringen uit en beantwoordden, samen met de aanwezige deskundigen, de vragen van geïnteresseerden beantwoorden, tips en adviezen gegeven. Ga naar de presentatie (pdf). Op de website vindt u ook uitgebreide informatie over Nervus Vagus Stimulatie.

Ouders, kind en epilepsie – ‘Epilepsie en sociale omgeving’

Door de deelnemers ingebrachte onderwerpen werden besproken, onder meer: wat vertel je aan wie, wat mag je kind wel of niet, en ander  Vragen waar je ken kunt krijgen als je kind epilepsie heeft. Deze en andere Tijdens deze workshop, o.l.v. Marijke van Hees, epilepsieconsulent WKZ/UMC Utrecht, kon men horen hoe andere ouders dit aanpakken.
Op de website van de EVN vindt u uitgebreide informatie bij Ouders en EpilepsiePlus-ouders, over zorgen voor een kind met epilepsie, de omgeving, support …

Partners – ‘Epilepsie in verhouding tot seksualiteit en intimiteit’

Vanuit de praktijk werd gesproken over liefde, lust, genieten en wat ons daarvan mogelijk weerhoudt. Onder begeleiding van Maurita Velraets, maatschappelijk werker en ervaringsdeskundige en Greetje Stienstra, psychosociaal werker en ervaringsdeskundige.
Op de website leest u meer over sexualiteit en epilepsie. U vindt daar ook de brochure ‘Epilepsie en sexualiteit’ van epilepsiecentrum SEIN.

Ketogeen Dieet – ‘Kookworkshop’

Tijdens de Kookworkshop werd uitgelegd wat het ketogeen dieet inhoudt. Vervolgens maakte Shirley Timmer twee heerlijke keto-gerechten. De EVN heeft een uitgebreide website over het ketogeen dieet.

Epilepsiechirurgie – ‘Het leven na epilepsie chirurgie’

Beiden kwamen aan bod: het leven na een succesvolle operatie, als wel het leven na een operatie waar géén aanvalsvrijheid is verkregen. Ook ervaringsdeskundigen vertelden hun eigen verhaal. Lees meer over epilepsiechirurgie op de website.

Deze pagina delen