Visie op epilepsiezorg

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) heeft de afgelopen jaren nader invulling gegeven aan het begrip goed epilepsiezorg, samen met mensen met epilepsie, samen met professionals in de epilepsiezorg.

De EVN formuleerde een eigen visie in het visiedocument ’Goede zorg voor mensen met epilepsie vanuit patiëntenperspectief’ (maart 2011). Via het project Goud in Handen Plus is geïnventariseerd wat volgens mensen met epilepsie (of hun ouders) goede zorg is, in 2012 vastgelegd in zeven kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Het Individueel Zorgplan Epilepsie is het vierde criterium; zie hieronder onder Zeven kwaliteitscriteria.

Visiedocument EVN – de kern

Visie_goede_zorgHet doel van het visiedocument ’Goede zorg voor mensen met epilepsie vanuit patiëntenperspectief’ was en is om met elkaar, professionals én patiëntenorganisatie, te komen tot een gedeelde visie op ‘goede zorg voor mensen met epilepsie’. Met het woord ‘goede epilepsiezorg’ maakt de Epilepsie Vereniging Nederland een keuze hoe wij vinden dat de huidige zorg verbeterd kan worden.

Deze keuze is gebaseerd op het inzicht, dat:
1. epilepsie een somatische aandoening is met impact in het psychologisch en sociaal functioneren van iemand
2. epilepsiebehandeling meer is dan aanvalsbehandeling
3. vroegtijdige aandacht voor de psychosociale impact preventief werkt
4. het bevorderen en stimuleren van zelfmanagement een wezenlijk onderdeel is van de zorg voor mensen met epilepsie. Zelfmanagement verhoogt niet alleen de eigen verantwoordelijkheid en aandeel van de patiënt in ‘zijn’ epilepsiezorg, maar maakt de patiënt ook sterker in de dialoog met zijn behandelaar.
5. vroegtijdige inzet van de ervaringsdeskundigheid vanuit de Epilepsie Vereniging Nederland onderdeel vormt van het traject van epilepsiezorg.

Rekening houdend met deze inzichten pleit de Epilepsie Vereniging Nederland, conform het ook door vele andere patiëntenorganisaties gehanteerde Chronic Care Model
(a) voor verbeterde uitkomsten van zorg
(b) door een productieve interactie tussen enerzijds een voorbereid, kundig professional en anderzijds
(c) een geïnformeerde, geactiveerde patiënt

Ad a. Verbeterde uitkomsten in de vorm van optimale aanvalsbehandeling, het stimuleren en in stand houden van zelfmanagement en inperken van psychosociale impact van epilepsie.
Ad b. Een voorbereid, kundig professional werkt op basis van de laatste richtlijnen van zijn beroepsvereniging, heeft voldoende ervaring op het gebied van epilepsiebehandeling en is bereid én in staat de dialoog met de patiënt aan te gaan.
Ad c. De patiënt wordt vanuit het zorgsysteem gestimuleerd tot zelfmanagement. daar waar hij deze attitude niet heeft, wordt deze bevorderd binnen de mogelijkheden die hij heeft. Een geactiveerde, geïnformeerde patiënt is in staat het gesprek met zijn behandelaar adequaat te voeren.

Om mensen met epilepsie vanaf het moment van de diagnose zoveel mogelijk in staat te stellen de regie in eigen hand te houden, heeft de EVN gekozen voor de introductie van een nieuwe functie in het traject van epilepsiezorg, te weten de epilepsieconsulent. De Epilepsie Vereniging Nederland gaat voor goede epilepsiezorg, die beschreven staat in een kwaliteitsstandaard en getoetst kan worden aan de hand van kwaliteitscriteria.

Download ‘Goede zorg voor mensen met epilepsie vanuit patiëntenperspectief’ »

Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief – de kern

voorkant boekje epilepsie, kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectiefEpilepsie Vereniging Nederland heeft in 2012 ‘Epilepsie, kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’ gepresenteerd. Het document, dat als ondertitel heeft: ‘Goede zorg begint met een goede start’, is gebaseerd op sociaal wetenschappelijk onderzoek naar meningen en ervaringen van patiënten en direct betrokkenen over wat zij verstaan onder ‘goede epilepsiezorg’. Vervolgens is op de resultaten uit dit onderzoek gereflecteerd door een klankbordgroep bestaande uit vertegenwoordigers van alle disciplines rond epilepsie, onder voorzitterschap van prof. dr. O. van Nieuwenhuizen.

Zeven kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief:

    1. Epilepsie-specifieke deskundigheid

      De diagnose epilepsie wordt gesteld door een medisch specialist (neuroloog, kinderarts of kinderneuroloog) die aantoonbare affiniteit heeft met epilepsie en over aantoonbare kennis over en ervaring met epilepsie beschikt.
      Stand van zaken
      Dit criterium is opgenomen in de Keuzehulp epilepsiezorg in de zin dat opgenomen (kinder)neurologen en kinderartsen epilepsie als ‘aandachtsgebied ‘ hebben. In de richtlijn Epilepsie is het als volgt opgenomen: “Een neuroloog of kinderarts met epilepsie als aantoonbaar interessegebied (…).” En als indicator (onder Expertise) staat vermeld: “In de vakgroep / maatschap neurologie is minimaal één neuroloog die in het afgelopen kalenderjaar aantoonbaar nascholing heeft gevolgd op het gebied van epilepsie”.

    2. Basisteam epilepsiezorg

      De zorg wordt verleend door het basisteam epilepsiezorg.
      a. De diagnose en behandeling wordt op een gespecialiseerde poli gesteld/verricht, die:
      – beschikt over een basisteam: een in epilepsie gespecialiseerd medisch specialist (zie criterium 1) en epilepsieconsulent®,
      – toegang heeft tot uitgebreide diagnosetechnieken,
      – werkt binnen een breed netwerk,
      – transparant is over bovenstaande punten,
      b. De onderliggende oorzaak van de epilepsie wordt onderzocht.
      c. Het verloop van en de uitslagen n.a.v. het onderzoekstraject (het diagnose-traject) worden teruggekoppeld naar de persoon met epilepsie.
      d. Tijdige consultatie van of doorverwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg (epilepsiecentrum, universitair medisch centrum of een epilepsie diagnosecentrum).
      Stand van zaken
      In 13 ziekenhuizen geïmplementeerd in het kader van het project epilepsieconsulent. Daarnaast zijn aspecten opgenomen in de richtlijn Epilepsie.

    3. Integrale benadering van epilepsie

      In de behandeling wordt gestreefd naar een optimale integrale gezondheidstoestand. Dit betekent dat er naast de somatische aspecten ook structureel aandacht is voor psychologische en sociaal-maatschappelijke effecten van (de behandeling van) epilepsie.
      Stand van zaken
      Dit criterium is verwerkt in deze keuzehulp als ‘vroegtijdig psychosociale begeleiding (…), gericht op het dagelijks leven van mensen met epilepsie’, het Individueel Zorgplan Epilepsie (zie onder 4), alsook in de richtlijn Epilepsie.

    4. Individueel Zorgplan Epilepsie (IZE)

      Er wordt gewerkt aan de hand van een Individueel Zorgplan Epilepsie, waarin  het basisteam de volgende kernelementen vastlegt:
      a inventarisatie op somatisch, psychisch en sociaal-maatschappelijk vlak (intake (0-meting) en monitoring)
      b doelen (professionele en persoonlijke)
      c afspraken en een stappenplan
      d wanneer welke informatie door wie wordt gegeven
      e verantwoordelijkheden, taakverdeling (wie doet wat: zorgverleners en patiënt) en aanspreekpunt voor patiënt
      f evaluatiemomenten en evt. bijstelling doelen en plannen.
      Stand van zaken
      Het Individueel Zorgplan Epilepsie is gereed. Zie het portaal Individueel Zorgplan Epilepsie op de website van de EVN.

    5. Omgeving betrekken bij zorg

      De rol van de omgeving (zoals de partner bij volwassenen en de ouders bij kinderen met epilepsie) wordt erkend bij de behandeling van en zorg aan de persoon met epilepsie. Deze rol wordt vastgelegd in het Individueel Zorgplan Epilepsie.
      Stand van zaken
      Dit criterium is verwerkt in het Individueel Zorgplan Epilepsie, zie hierboven onder 4.

    6. Continuïteit van medicatiebeleid

      Continuïteit van het ingezette medicatie beleid is van belang voor patiënten omdat:
      • verandering kan leiden tot andere effectiviteit van de medicatie
      • verandering kan leiden tot verwarring
      Stand van zaken
      De EVN maakt deel uit van een werkgroep van de KNMP, waarin artsen, apothekers, verzekeraars en patiënten(-vertegenwoordigers) zich ten doel hebben gesteld een op evidence gebaseerde richtlijn substitutie voor en van de KNMP te ontwikkelen. De  verwachting is dat het belang  inzake continuïteit van medicatie bij epilepsie verwoord en geborgd zal worden in deze richtlijn.

    7. Toegevoegde waarde van de patiëntenorganisatie

      Het behandelteam wijst op het bestaan en de toegevoegde waarde van de patiëntenorganisatie, met name op het gebied van het geven van betrouwbare informatie, het organiseren van lotgenotencontact, het uitwisselen van ervaringskennis en het uitvoeren van de belangenbehartigingstaak.
      Stand van zaken
      In de richtlijn Epilepsie staat de aanbeveling “om patiënten te wijzen op het bestaan van (…) de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN, vereniging van epilepsiepatiënten), op “een voorlichtingsdienst”, en “De EVN heeft afdelingen met aandacht voor bijzondere doelgroepen van epilepsiepatiënten.

Download ‘Epilepsie, kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’ »

Terug naar boven

Deze pagina delen