December 2013

Bericht van het interim bestuurTR_2013_4_cover

Het interim bestuur dankt de leden van de EVN voor hun steun en loyaliteit gedurende 2013 en nodigt de leden uit deel te nemen aan de Algemene Ledenvergadering van 25 januari 2014. Voor deze ledenvergadering staat een aantal belangrijke punten op de agenda:

  • een vernieuwd bestuursconcept
  • samenstellen van een verenigingsraad
  • presentatie van het visiedocument door de inhoudelijk commissie
  • invullen van de bestuursfuncties

Intensieve aandacht voor jezelf, je partner en jullie relatie.

Het VEP is het Vierdaags Epilepsie Programma van Kempenhaeghe voor mensen met epilepsie en hun partner. Dit kan ook een gezinslid of verzorger zijn. Het VEP is na 25 jaar geëvalueerd en op enkele onderdelen aangepast. Bep Lentink, coördinator van de EVN partner contactgroep, volgde het VEP 20 jaar geleden, samen met haar man Carel die epilepsie heeft. Bep ging naar Oosterhout om van Gerda Graveland, neuroloog, en Walter Nelen, psycholoog te horen hoe het VEP er tegenwoordig uitziet.
Ook Daan volgde het programma, samen met zijn vader. Lees hier zijn ervaring.

Curator van je kind, en dan?

Als iemand niet in staat is om voor zichzelf te zorgen, is er onder meer de maatregel van ondercuratelestelling. Transmissie sprak met twee ouderparen, die recent tot curator van hun kind zijn benoemd. Hoe voelt het om curator van je kind te zijn en wat komt er allemaal bij kijken?
De interviews met de ouders van Martijn (20) en de ouders van Lotte (18) vindt hier terug.

In het verschil zit de overeenkomst. Atleet Erik Cadée

Er zijn veel overeenkomsten tussen het hebben van een chronische aandoening, epilepsie, en topsport. Je bent er veel mee bezig, het is vaak vallen, opstaan en toch steeds de draad weer oppakken, het vereist discipline. Er zijn veel overeenkomsten. Er is één groot verschil: in je leven kun je kiezen voor topsport, bij epilepsie is er geen keuze.

‘Breed perspectief verruimt de horizon’

In gesprek met Prof. Dr. Onno van Nieuwenhuizen, projectleider kinderepilepsiecentrum SEIN.
Op 6 september 2013 is het Kinderepilepsiecentrum van SEIN Heemstede geopend. Benieuwd hoe het er nu voorstaat, hebben we een afspraak gemaakt met Onno van Nieuwenhuizen, emeritus hoogleraar kinderneurologie en grondlegger van het Kinderepilepsiecentrum SEIN. Hij legt uit wat de kracht van het Kinderepilepsiecentrum is en wat volgens hem de meest ideale weg is die een kind met zijn ouders moet bewandelen als gedacht wordt aan epilepsie.

Mag ik EV’N

Extra aandacht voor de thema-avond speciaal voor jongvolwassenen.

Het persoonlijke verhaal van … Shelley Hörning (27)

In 2002, toen Shelley 16 jaar was, werden bij haar twee soorten migraine vastgesteld. Hiervoor werd zij behandeld met Depakine®. Het werkte, de migraine bleef weg. Na een aantal jaar stelde haar huisarts voor om te stoppen met deze medicijnen, omdat het zo goed ging. En daar ging het mis…

En verder:

Deze pagina delen