Maart 2014

Aandacht voor medicatieresistente epilepsieTR_2014_1_cover

Begin april start de EVN de campagne ‘wanneer epilepsiemedicatie niet werkt’. Hiermee wil de EVN werken aan kennisvergroting over behandelmogelijkheden als medicijnen niet helpen. Via posters, de landelijke EVN-dag van 14 juni en bijeenkomsten in de regio’s wordt het thema belicht. Wellicht kun u zelf de eerste stap nemen om met uw arts het gesprek aan te gaan.

De participatiesamenleving

Bij patiëntenkoepels zijn twijfels over de haalbaarheid van de participatiesamenleving.
Nederland staat de komende jaren voor een grote uitdaging: de verandering van de klassieke verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving. Wat wordt daar eigenlijk onder verstaan? En wat zijn de kansen en bedreigingen voor chronisch zieke en kwetsbare mensen in onze samenleving?

Netwerkverstoring bij kinderen met rolandische epilepsie

Rolandische epilepsie is één van de meest voorkomende kinderepilepsieën. Van oudsher wordt deze aandoening als benigne (red. goed behandelbaar) aangeduid omdat de aanvallen relatief mild zijn en vooral ’s nachts optreden. Bovendien verdwijnen de aanvallen vrijwel altijd spontaan rond de leeftijd van 16 jaar. René Besseling, promovendus afdeling Radiologie Universiteit Maastricht / Maastricht UMC deed onderzoek naar taalproblemen bij kinderen met rolandische epilepsie.

De EVN op weg naar 2020

Terugblik op de Algemene Ledenvergadering (ALV) van 25 januari jl.
Van waarde voor elkaar! Dit is niet alleen de titel van het visiedocument dat door de EVN-leden met veel lof en unaniem is vastgesteld, maar ook een goede omschrijving van de sfeer en inhoud van de ALV.
Tijdens deze ALV heeft het interim-bestuur verantwoording afgelegd over het werk dat het deed in de periode van 29 september 2013 tot 25 januari 2014.
Tevens is door de inhoudelijke commissie, ingesteld op de ALV van 28 september 2013, het visiedocument ‘Van waarde voor elkaar’ gepresenteerd. Dit document geeft op helder wijze aan wat de ambities zijn van de EVN voor de komende jaren en het vormt het kader waarbinnen de concrete uitwerking van de inhoudelijke, strategische, financiële en personele plannen nu kunnen plaatsvinden. Het visiedocument EVN 2014 – 2020 is door de leden van de EVN vastgesteld.
Tot slot werd in deze ALV met unanieme stemmen het nieuwe bestuur gekozen dat nu bestaat uit: Arjan Wietses (voorzitter), Esther Gagliardi-Ampting (penningmeester), Ada van ‘t Hoenderdal (bestuurslid). Dit bestuur wordt aangevuld door de heer Floris van Puijenbroek,  aspirant bestuurslid

Mag ik EV’N

Ervaringsdeskundige vrijwilligers voor de Advieslijn gezocht! Lees de vacature hier.

In memoriam, Harry Meinardi.
Op 20 december 2013 is professor Harry Meinardi op 81-jarige leeftijd overleden. Harry Meinardi was in zijn beroepsmatige leven het gezicht van de Nederlandse professionele epilepsiezorg. Met name wat oudere mensen met epilepsie zullen hem gekend hebben.

Uitnodiging ALV 15 mei 2014

Het bestuur van de EVN nodigt u uit om op donderdag 15 mei van 19.00 tot 20.30 uur in Ede de Algemene Ledenvergadering bij te wonen. De vergadering heeft een puur huishoudelijk karakter, d.w.z. dat alleen de financiële en inhoudelijke jaarstukken ter beoordeling en goedkeuring aan de leden wordt aangeboden.
U kunt zich voor de ALV van 15 mei aanmelden bij het landelijk bureau, bij voorkeur per e-mail: info@epilepsievereniging.nl, maar telefonisch kan ook: 030 – 6344 062.
Bent u geïnteresseerd in de jaarstukken, maar neemt u geen deel aan de vergadering, dan kunt u op bovenstaande mailadres of telefoonnummer deze stukken aanvragen.  Ongeveer 2 weken voor de vergadering sturen we u de stukken per e-mail toe.
Later dit jaar, in september, zal het bestuur u uitnodigen om met hen de concrete beleidsplannen voor de komende jaren te bediscussiëren en goed te keuren. Deze vergadering zal een inhoudelijk karakter hebben en zal een nadrukkelijk beroep doen op uw inbreng als lid van de EVN.

Het persoonlijke verhaal van …Marijke Janssen (17)

De lerares van de achtjarige Marijke Janssen heeft direct door dat het een epileptische aanval is, wanneer Marijke van een kruk valt, haar handen omhoog doet en knippert met haar ogen. Maar uit de onderzoeken (o.a. MRI en EEG) kwam de diagnose epilepsie niet naar voren. Na elf maanden werd na onderzoek in een gespecialiseerde kliniek alsnog de diagnose epilepsie gesteld. Wat volgde waren medicijnen, maar omdat die niet effectief waren begon Marijke aan het operatietraject.

En verder:

Deze pagina delen