Juni 2014

TR_2014_2_cover

Heb ik eigenlijk nog wel epilepsie?

De vraag ‘Heeft u epilepsie?’ wordt vaker gesteld, onder andere bij het bepalen van de termijn voor rijgeschiktheid. in 2014 heeft een werkgroep van de Internationale Liga tegen Epilepsie (ILAE) een document gemaakt, waarin gedefinieerd wordt wanneer er sprake is van epilepsie. Dit is een praktische klinische definitie, bruikbaar voor artsen.

Fycompa, een nieuw anti-epilepticum in Nederland

Na een lange periode waarin er eigenlijk niet veel medicijnnieuws onder de zon was, is er nu een nieuw anti-epilepticum beschikbaar in Nederland. Het Japanse farmaceutische bedrijf Eisai, heeft een registratie en vergoeding gekregen voor het middel met de merknaam Fycompa en met de werkzame stof perampanel. De registratie geldt vanaf 12 jaar.

Kan versnelde veroudering van de hersenen optreden bij chronische epilepsie?

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat chronische epilepsie gepaard kan gaan met cognitieve stoornissen. Patiënten worden niet alleen gehinderd door de aanvallen, maar kunnen in het dagelijks leven  ook te maken krijgen met problemen in het geheugen, de taal of de denksnelheid. Vaak gaat het dan om een stoornis van één specifieke functie, soms wordt gezien dat meerdere aspecten van de cognitie aangetast zijn en lijkt het alsof de patiënt cognitief achteruit gaat en past het functioneringsniveau niet bij zijn of haar leeftijd, opleidingsniveau of werkachtergrond. Professor Bert Aldenkamp legt uit wat de mogelijke oorzaken zijn en doet hier onderzoek naar.

‘De organisatie van de epilepsiezorg is aan verandering toe’.

We vroegen Oebo Brouwer, hooglereaar kinderneurologie in het UMC Groningen, naar zijn persoonlijke visie op epilepsiezorg anno 2014.
De heer Brouwer is o.a. van mening dat een goede diagnose van groot belang is. Daarbij is het wenselijk dat er verspreid over het hele land een aantal Regionale Expertise Centra Epilepsie zouden moeten zijn, zodat tijdig de beschikbare medische en expertise ingezet kan worden, waarbij ook aandacht is voor de psychosociale impact. Er zijn al Startpoli’s Epilepsie, er is een First Seizure Clinic (WKZ, Sylvia Toth-Centrum) voor kinderen en er is een AanvalsPoli voor kinderen  (Martini Ziekenhuis Groningen), maar het zijn er nog niet voldoende.

Mag ik EV’N

Kinderen van ouders met epilepsie
De EVN kreeg de vraag of we iets te bieden hebben voor kinderen van een ouder met epilepsie. Deze groep kinderen kan nu nog nergens terecht om eens met elkaar te praten over hoe zij het ervaren dat hun vader of moeder epilepsie heeft. Wat doet het met hen? Hoe voelen zij zich als hun ouder een aanval krijgt? Durven zij vriendjes en vriendinnetje mee naar huis te nemen? Schamen zij zich ervoor? Etc.

Heeft u zelf epilepsie en ook kinderen die behoefte hebben om erover te praten met lotgenoten? Geeft u dit dan door bij het landelijk bureau van de EVN. We inventariseren hoe groot de behoefte is en wat de wensen zijn. Mailt u hiervoor naar info@epilepsievereniging.nl o.v.v. kind van ouder met epilepsie. Vermeldt u dan ook adres en de leeftijd van uw kind(eren).

Goed Voorbereid op vakantie

Voor mensen met epilepsie is het belangrijk om bij de voorbereiding van een vakantie op een aantal zaken te letten, vooral wat betreft de medicijnen.

Voor reizen met bepaalde medicijnen is een officiële verklaring nodig. Bijvoorbeeld voor Fenobarbital, Midazolam en Diazepam, maar ook voor de ADHD-middelen Ritalin en Concerta. Deze vallen namelijk on der de Opiumwet. Op de website van Farmatec kunt u per land zien welke procedure u moet volgen voor het aanvragen van een officiële verklaring om deze medicijnen mee te nemen op reis.
Daarnaast is het o.a. raadzaam om een dubbele hoeveelheid medicijnen mee te nemen, in de handbagage én in de koffer.

Het persoonlijke verhaal van … Jephté (7)

Janke en Rik besloten dat zij hun gezin graag wilden uitbreiden door een ‘special-needs-kindje’ te adopteren. Door de aardbeving op Haïti in 2010 kwam dit proces in een stroomversnelling. Nog niet alle informatie over hun kindje was binnen, maar een week na de aardbeving werden Janka en Rik de ouders van Jephté, een ventje van 3,5 jaar van wie zij wisten dat hij halfzijdig spastisch was. Binnen een dag zou blijken dat Jephté ook epilepsie had, en wel heel heftig, 80% van de tijd had hij aanvallen. Janka omschrijft dat zij met de komst van Jephté er niet alleen een zoon bij kregen, maar dat ook een epilepsiemonster hun gezin was binnengekomen. Maar…,  het monster is verslagen!  Uiteindelijk is door epilepsiechirurgie Jepthé hun wonderkind geworden.

En verder:

Deze pagina delen