Juni 2013

Epilepsie Manifestatie ‘Je epilepsie de baas?!’Transmissie juni 2013

Bijna 200 mensen verkenden op 25 mei de vraag wie er nu eigenlijk de baas is over het leven van mensen met epilepsie. De mens of de epilepsie?

De dag werd geopend door prof. dr. Oebo Brouwer die op een geweldige wijze, helder en duidelijk en in 40 minuten ‘alles’ over epilepsie vertelde. Daarna werden onderwerpen als medicatie, genetica, geheugen, werk, onderwijs, rijbewijs en slaap in kleinere groepen werd verder toegelicht.
Een impressie van de dag vindt u hier

Tijdens deze dag vond ook de 35ste Algemene Ledenvergadering van de EVN plaats.

Op de ALV werd de leden gevraagd te besluiten over de toekomstige positie, rol en taakstelling van de EVN. De ALV heeft besloten dat het concept visiestuk, waar e.e.a. in verwoord is nog nader wordt ingevuld en op een extra ALV, die op 28 september zal plaatsvinden, zal worden vastgesteld.
Het tweede voorstel voor besluitvorming ging over de aanpak van het verandertraject, de transitie.
De ALV nam het besluit om dankbaar gebruik te maken van het aanbod van de Nederlandse Vereniging Tegen Vallende Ziekte, om een externe interim directeur te financieren die dit verandertraject, vooralsnog tot en met de extra ALV, zal uitzetten en begeleiden.

De discussies die gevoerd werden gaven weer hoe betrokken de leden zijn bij de ontwikkelingen van de EVN en ook hoe verschillend erover gedacht wordt. Dát de EVN in verandering is en dat dit proces planmatig en gestructureerd moet verlopen, was niet de vraag. Waar het veranderingsproces toe moet leiden, wat de EVN voor mensen met epilepsie wil of moet betekenen en hoe de transitie aan te pakken, waren punten van discussie.

Zwangerschap en epilepsie

Het overgrote deel van vrouwen met epilepsie heeft een normale zwangerschap, een normale bevalling en krijgt een gezond kind! Toch is het wijs om zo vroeg mogelijk contact te leggen met zorgverleners die epilepsiespecifieke deskundigheid hebben. Om gezamenlijk weloverwogen beslissingen te kunnen nemen én eventueel tijdig begeleiding te kunnen krijgen. In deze Transmissie het zorgaanbod van de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe.

Osteoporose en langdurig epilepsiegebruik: een stille epidemie?

Osteoporose is een aandoening van het skelet die gekenmerkt wordt door een verlaagde botmassa met als gevolg een verhoogde kans op botbreuken. Bij patiënten met epilepsie en langdurig gebruik van bepaalde anti-epileptica is het aan te bevelen om te screenen op osteoporose (botontkalking). Dit blijkt uit onderzoek dat verricht is in epilepsiecentrum Kempenhaeghe.

Unieke postzegelactie

De EVN biedt een speciale postzegelserie aan onder de titel: ‘Epilepsie Verbeeld’. Jonge beeldend kunstenaars met epilepsie hebben de zegels gemaakt. Met de aankoop van een velletje postzegels steunt u het werk van de EVN. Van ieder verkocht velletje zegels gaat 1 euro naar de EVN.
Lees meer »

In het verschil zit de toekomst Handbalster Jokeleyn Tienstra

Er zijn veel overeenkomsten tussen het hebben van een chronische aandoening, epilepsie, en topsport. Je bent er veel mee bezig, het is vaak vallen, opstaan en toch steeds de draad weer oppakken, het vereist discipline. Er zijn veel overeenkomsten. Er is één groot verschil: in je leven kun je kiezen voor topsport, bij epilepsie is er geen keuze.

Logeeropvang is ook zorgen voor jezelf

In veel gezinnen is het een bekend dilemma: dag in dag uit, week in week uit zorgen voor een kind met epilepsie, dat gaat vroeg of laat ten koste van het gezin. Gelukkig zijn er in Nederland logeervoorzieningen om het gezin te ontlasten. Maar veel kinderen met epilepsie hebben speciale zorg nodig. Lang niet alle logeerhuizen en zorgboerderijen zijn daarop ingesteld.  In dit artikel wordt hierop ingegaan en tips gegeven.

Mag ik EV’N: Aantal StartPoli’s neemt rap toe …
En dat is vier, vijf, zes …

Na Goes, Den Bosch en Groningen gaat nu ook in het Diaconessenhuis Leiden een StartPoli Epilepsie komen.

Neurofeedback en Epilepsie

Neurofeedback is een methode waarmee hersenen getraind kunnen worden. Deze training heeft tot doel om diverse aandoeningen, waaronder epilepsie, te verminderen en soms zelfs te verhelpen. Lees meer »

Het persoonlijke verhaal van … Winand Vrancken (48)

Winand dacht dat hij over de epilepsie heen was gegroeid die hij als gevolg van hersenvliesontsteking als baby kreeg. Vanaf zijn veertiende bleven de aanvallen weg. Een zorgeloze tijd om uit te gaan, te studeren en een rijbewijs te halen. Totdat hij op zijn negenentwintigste plotseling weer een grote aanval kreeg. “Uit mijn dossier bleek dat de medicijnen die ik in mijn jeugd kreeg, tegen epilepsieaanvallen waren. Mijn familie had mij wel verteld wat er gebeurde, maar niet de link met epilepsie gelegd.”

En verder:

  • Agenda
  • Van de voorzitter: Bedankt
  • Dagboek van Ineke: ‘Efteling’
  • Oproep om uw ervaring met logeeropvang te delen
  • Column van Surya Philippo: Wartaal
  • Epilepsie anders, epilepsie vanuit een ander perspectief, door Ton Tempels (directeur)
  • Contactpersonen: doelgroepen en gewesten
  • Voordelen van het lidmaatschap

Deze pagina delen