Transmissie

Transmissie was een uitgave van de Epilepsie Vereniging Nederland. TR_2014_3_coverEen informatief magazine over epilepsie, maar ook met ervaringsverhalen en een overzicht van alle activiteiten.

De uitgave van dit blad is om financiële reden per 1 januari 2015 gestopt.

Een impressie van de inhoud van nummer 3 van 2014 vindt u hieronder.

EVN lanceert Individueel Zorgplan Epilepsie

‘Goede zorg begint met een goede start’ is de titel van de EVN-brochure waarin de kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor goede zorg staan benoemd. De criteria en verbeterpunten zijn vastgesteld op basis van de ervaringen van mensen met epilepsie en hun naasten. Een belangrijk verbeterpunt dat naar voren kwam, was de wens dat de behandeling en de zorg beter zouden aansluiten bij de behoeften van mensen met epilepsie en tijdig zouden worden ingezet of bijgesteld. Dit heeft vorm gekregen in het Individueel Zorgplan Epilepsie (IZE).

Cannabidiol voor de behandeling van epilepsie

In augustus 2013 werd bekend dat Charlotte, een meisje van vijf jaar met het Dravetsyndroom, door gebruik van speciale olie, verkregen uit medicinale cannabis, minder aanvallen had. Haar algehele ontwikkeling verbeterde ook. Dit succesverhaal heeft veel mensen met een moeilijk behandelbare epilepsie hoop gegeven. In dit artikel wordt ingegaan op de huidige kennis en stand van zaken van cannabidiol (CBD-olie) als behandeling van epilepsie. Wereldwijd wordt er onderzoek naar gedaan. Nog niet alle ‘voors’ en ‘tegens’ zijn bekend. Als heel belangrijk punt wordt in dit artikel aangegeven dat gebruik van CBD-olie op eigen houtje, zeer zeker is af te raden, overleg met de eigen arts is van groot belang. Vooral ook vanwege de vaak onduidelijke herkomst en kwaliteit van het via internet aangeboden middel.

Epilepsie de baas. “Ik ben sterker geworden en nog meer in kansen gaan denken”

De zelfmanagementcursus ‘Epilepsie de baas‘ is bedoeld om mensen met de diagnose epilepsie meer zelfvertrouwen en inzicht te geven, zodat zij zoveel mogelijk de eigen regie over het leven met epilepsie kunnen voeren. Naast een ervaringsverhaal vertelt Ans Lammers, verpleegkundige, ervaringsdeskundige en één van de cursusleiders wat voor haar de redenen waren om cursusleider te worden.

Mag ik EV’N

Testers gezocht
De EVN is partner in het project ‘Jong aan zet’. Binnen dit project hebben jongeren met een aandoening, waaronder epilepsie, zelf een mogelijkheid ontwikkeld om zich te manifesteren.
‘All of me’ is de naam van een digitale omgeving waarin jongeren informatie en ervaringen vinden, delen en toevoegen over bijvoorbeeld opleiding, werk, seksualiteit of uitgaan. Voordat deze service voor iedereen bereikbaar is willen zij dit testen.
Zij zoeken hiervoor minstens 10 jongeren die in de periode van november 2014 en januari 2015 gebruik gaan maken van ‘All of me’. Wil je meedoen met deze belangrijke klus, stuur dan een mailtje naar info@epilepsievereniging.nl o.v.v. All of me

Het persoonlijke verhaal van … Robert van Thiel (63)

De schrik zit er goed in bij Robert van Thiel en zijn partner Theo, als hij in mei 1996 wordt getroffen door een aneurysma in zijn hoofd, waardoor hij volledig verlamd raakt. Met veel doorzettingsvermogen lukt het hem na drie maanden toch om een paar meter te lopen en werkt hij aan verder herstel. Geheel onverwacht krijgt Robert een epileptische aanval, veroorzaakt door littekenweefsel van het aneurysma. Ondanks medicijnen, en nog meer medicijnen bleven zijn aanvallen  en ging het steeds slechter met hem. Zo slecht dat er al gesprekken met een begrafenisondernemer werden gevoerd.
Toch gaat het nu beter met hem dan ooit…

En verder:

Deze pagina delen