Samenwerking

De EVN ziet het als een van haar belangrijkste taken de belangen te behartigen van mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

De EVN participeert in de volgende projecten, c.q. heeft zitting in de volgende organen:

Goede epilepsiezorg

In 2011 heeft bovenstaande term een concrete invulling gekregen.
De epilepsieconsulent werd als waardevolle onmisbare schakel in de epilepsiezorg beoordeeld door het Nivel.
Wat goede zorg is werd verwoord in een visiedocument.
Wat volgens patiënten goede zorg is werd via het project Goud in Handen Plus, geïnventariseerd en is in 2012 vastgelegd in ‘kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief’.
Met de zestien ziekenhuizen die met een consulent werken en met vier belangstellende ziekenhuizen zijn de contacten versterkt en is het begrip StartPoli Epilepsie als beginpunt van goede zorg in het algemene ziekenhuis geïntroduceerd en uitgewerkt.
Aan vertaling naar de praktijk, samen met de medische professional en de uitbreiding over het hele land, wordt aan dit centrale thema veel aandacht en energie besteed. Opdat de professionele epilepsiezorg voor mensen met epilepsie goed is vanaf het begin en hierdoor haar bijdrage aan de kwaliteit van leven kan geven.
Voor meer informatie zie www.goede-epilepsiezorg.nl.

Epilepsiefonds (EF)

In 2011 was duidelijk dat de geplande fusie tussen de EVN en het EF niet door zou gaan. Desondanks is er constructief samengewerkt op een aantal reeds bestaande projecten, zoals het rijbewijs, gezamenlijke voorlichterspool, Episcoop, de epilepsieconsulent, het beschikbaar stellen van voorlichtingsmateriaal en het traject vergoeding hulpmiddelen. Tevens verwachten we dat de gesprekken die in 2011 hebben plaatsgevonden, zullen leiden tot een constructieve samenwerking.

International Bureau of Epilepsy

Het IBE (International Bureau of Epilepsy) is de internationale koepel van alle patientenorganisaties wereldwijd. Sinds 2005 is de EVN weer actief lid van het IBE. In 2012 willen we met name het concept Goede zorg ook internationale aandacht geven.

De Epilepsie Centra

In 2011 heeft de EVN met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) periodiek contact gehad met betrekking tot de gezamenlijke participatie in het project epilepsieconsulent. Daarnaast zijn er ook reguliere werkcontacten.
Met epilepsiecentrum Kempenhaeghe heeft de EVN regulier contact onderhouden op directieniveau en rondom het programma voor partners.
Met beide centra is contact over de ontwikkeling van het concept ‘Goede zorg’ en de positie van de centra hierin.

Beroepsorganisaties

Veelal via participatie in gezamenlijke overleggen worden de contacten onderhouden met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN) en de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen (NVK). Op bestuurlijk niveau is in 2011 structureel contact geweest met de Nederlandse Liga tegen Epilepsie.
De werkgroep epilepsie van de NVN die in 2010 is gefuseerd met de Nederlandse Liga tegen Epilepsie is voor de EVN een belangrijke overlegpartner. In 2011 werden de contacten voortgezet en geïntensiveerd, met name in het kader van het definieren van het begrip ‘goede epilepsiezorg’ en de revisie van de richtlijnen, diagnostiek en behandeling van epilepsie.

Zorgverzekeraars

Bijna alle mensen met epilepsie gebruiken anti-epileptica. Continuïteit hiervan is van groot belang. Daarom is de EVN al jaren tegenstander van substitutie om andere dan medische redenen. Niet de kwestie merkmiddel of generiek is van belang, maar ’houden wat je hebt’, zowel wat betreft samenstelling, dosering, toedieningsvorm als fabrikant.
Het preferentiebeleid, waarbij de verzekeraar alleen bereid is om binnen een cluster één product te vergoeden, wijzen we met kracht af.
Een literatuuronderzoek, uitgevoerd door I.Q. Healthcare, in opdracht van Platform PI (Patiënt en Industrie), waarin de EVN participeert, bevestigt deze opstelling.
Er zijn in 2011 constructieve contacten geweest met de verzekeraars CZ, Achmea, Menzis en Uvit, omtrent de inhoud en financiering van de huidige en toekomstige functie epilepsieconsulent.

Overheid

Steeds vaker krijgt de EVN te maken met gevolgen voor mensen met epilepsie van door de overheid ingezet (bezuinigings)beleid. Of het nu over onderwijs, rijbewijs, medicatie, zorgverzekeringswet of over arbeidsparticipatie gaat, steeds vaker merken we dat er plannen zijn die niet altijd goed uitpakken voor mensen met epilepsie.
In plaats van te reageren op plannen die reeds gemaakt zijn, willen we aan de tafel zitten bij het maken van plannen. Dit voornemen had een prominente plaats als taak van voor de nieuwe sterke organisatie voor mensen met epilepsie. Omdat medio 2010 is gebleken dat er vooralsnog geen sprake is van één sterke organisatie hebben we ook in 2011 op eigen kracht de relaties met met name de ministeries van Volksgezondheid Welzijn en Sport, Infrastructuur en Milieu en Onderwijs en Wetenschappen onderhouden.

Cliëntenraad (CCR)

Gerda Bakker is namens de EVN lid van de cliëntenraad van SEIN in Hoofddorp.
Het ledenbestand van de cliëntenraad is nagenoeg gelijk gebleven aan 2010. Wel is er een nieuwe voorzitter, mevrouw H. v.d. Veldt en een vice-voorzitter, de heer K. van der Wansem. Tijdens een feestelijke bijeenkomst in mei is de heer T. van Gurp oud-voorzitter officieel uitgezwaaid en tot erelid van de cliëntenraad benoemd. Nieuw was het overleg met de voorzitters van de bewonerscommissies en de voorzitter van de cliëntenraad. Ook is er een werkbezoek geweest aan de kliniek Fonteinkruid Zwolle.
Er is veel gesproken over de gevolgen van de verhuizing van cliënten naar de appartementen in de nieuwbouw, waar vooral vereenzaming een grote rol is gaan spelen.
In juli 2011 is er een extra overleg geweest met de Raad van Toezicht over het vertrek van de medisch directeur. De cliëntenraad is in 2011 meer in werkgroepen gaan werken; er is 13 keer vergaderd, waarvan zes keer met de Raad van Bestuur en in december met de Raad van Toezicht.
Er is o.a. gesproken over veiligheid, brandveiligheid, rookbeleid, vervoer en de neurologische zorg.

Sociale/fiscale advisering

In 2011 hebben slechts enkele mensen contact opgenomen met de heer Bertho van den Berg, onze adviseur op het gebied van sociale wetgeving en belasting. Hij heeft deze personen direct verder kunnen helpen.

Chronisch ziek en werk

Het project ‘Chronisch ziek en werk’, waarin de EVN naast de Reumapatëntenbond, de MS Vereniging en de Vereniging voor Fibromyalgie-patiënten participeert, heeft een vaste plaats verworven in de re-integratie van mensen met een chronische aandoening of ziekte.
Ondanks het feit dat de organisatie er staat en dat er een beproefde systematiek van re-integreren wordt toegepast met inzet van betaalde ervaringsdeskundige coaches, blijft het aantal mensen met epilepsie dat zich aanmeldt voor re-integratie op de vingers van twee handen te tellen. Aan dit project is op allerlei wijzen bekendheid gegeven. Eind 2011 hebben we besloten dat de EVN niet langer actief in dit project zal participeren. We zullen wel een bemiddelende rol blijven spelen

Deze pagina delen