Epilepsie Advieslijn

Gezocht

Ervaringsdeskundige vrijwilligers voor de Advieslijn

Lees meer »

De Epilepsie Advieslijn: 030 – 63 440 69

Bereikbaar: werkdagen van 10.00 uur tot 20.00 uur

“Goedemorgen met de Epilepsie Advieslijn, u spreekt met Joke Govers”, zo kan uw dag beginnen als u de Epilepsie Advieslijn van de EVN belt. Joke is één van de ‘Advieslijners’ die wisselend de telefoon bedienen. Samen met Ada Landman,  Hélène Aalbers, Leonie Matulessy, Madeleine van Kan, Chantal Lapré, Henk Marell, Jeannete Verburg en Rita Nijdam, vormt zij het team dat de telefonische dienstverlening dagelijks verzorgt. Allen met een directe relatie met epilepsie. Omdat ze zelf epilepsie hebben, of een partner of een kind met epilepsie hebben.

Als de diagnose epilepsie is gesteld, zijn er in het begin veel vragen en mensen die antwoorden kunnen geven; de arts, de apotheker, professionals die met name over medische aspecten zoals aanvallen, de werking en bijwerking van medicijnen, informatie kunnen geven.

Herkenning en erkenning

Maar als het leven met epilepsie vorm krijgt, blijven er vragen komen of u heeft behoefte aan een gesprek dat wellicht langer dan een paar minuten duurt. Ook kan het zijn dat u al pratend, erachter komt dat u zich te veel zorgen maakt of dat u een aantal zaken over het hoofd heeft gezien.

Sommige onderwerpen worden pas actueel als u wat langer ervaring heeft met epilepsie, bijvoorbeeld over omgaan met epilepsie tijdens de opvoeding, of over zwanger worden en medicijngebruik als gevolg van epilepsie? Voor u zijn dit nieuwe ervaringen. Voor vele anderen die al jaren ervaring met epilepsie te maken hebben, is het de “gewoonste” zaak van de wereld.

Een gesprek met een andere moeder of met een partner van iemand met epilepsie of met iemand die zelf al jaren epilepsie heeft, is heel anders dan een gesprek met een behandelaar. Als die ander dan niet alleen haar eigen ervaring en kennis deelt, maar ook kan putten uit de talloze ervaringen van anderen en deze kan gebruiken in een gesprek met u, dan vindt er vaak een heel ander gesprek plaats. Herkenning en erkenning zijn centrale woorden.

Contact

Wilt u eens praten met een van onze ervaringsdeskundigen, bel dan met de Epilepsie Advieslijn: 030-634 4069. De Epilepsie Advieslijn is op werkdagen bereikbaar van 10.00 uur tot 20.00 uur. Bel gewoon. U hoeft geen afspraak te maken en kunt bellen wanneer het u uitkomt. Alle vragen worden serieus genomen en aan betrokkenheid ontbreekt het niet.

Ervaringen van de Advieslijn

  • “Het komt zo vaak voor dat mensen aan het eind van een gesprek dankbaar zijn en dan aangeven dat ze al jaren tobben met een probleem en nu een richting voor een oplossing hebben gekregen door een gesprek met mij”, zegt Ada Landman, moeder van een 30-jarige dochter met epilepsie en al jaren actief bij de advieslijn.
  • “Vaak is luisteren het allerbelangrijkste dat je kunt doen, met mijn ervaring help ik anderen op weg”, zegt Hélène Aalbers die zelf een niet instelbare epilepsie heeft en moeder is van een dochter met een meervoudige handicap en epilepsie.
  • “Kennis over epilepsie en de epilepsiezorg is van groot belang maar eerst moet de druk van de ketel”, zegt Bep Lentink. Haar man heeft epilepsie. “Als men even rustig een gesprek kan voeren, is er vaak weer ruimte om stappen te ondernemen. Ik attendeer ook op het aanbod van de EVN, het EF maar ook van de (gespecialiseerde) epilepsiezorg, soms bemiddel ik ook wel.”

Deze pagina delen