Dit najaar heeft het Universitair Medische Centrum Utrecht (UMC) verscheidende artikelen over epilepsie op haar website geplaatst. Wij hebben ze allemaal op een rijtje gezet voor de koude winteravonden. Veel leesplezier. Epilepsie-heeft-vele-uitingen Wat-is-moeilijk-behandelbare-epilepsie Hoe-te-handelen-bij-epilepsie Wat-gebeurt-er-tijdens-een-epileptische-aanval Een-epilepsiemelder-voor-nachtelijke-aanvallen Na-epilepsie-gaat-Matthijs-verder-met-de-helft Een-epilepsiepatient-mag-mij-altijd-bellen Dagboek-van-een-epilepsieconsulente 8-vragen-over-epilepsie-en-erfelijkheid Het-hoofdstuk-epilepsie-afsluiten Onderzoek-naar-erfelijk-afval-bij-epilepsie De-impact-van-epilepsiechirurgie-is-groot Zonder-epilepsie-het-studentenleven-in Opereren-loont-bij-een-kind-met-epilepsie Zou-Maya-hetzelfde-meisje-blijven We-willen-bijwerkingen-van-medicatie-verminderen Kijken-naar-ons-kind,-niet-naar-de-epilepsie Zie-een-ziekte-als-onderdeel-van-het-leven Stukje-bij-beetje-het-leven-weer-oppakken Start-Epilepsie-Biobank-voor-wetenschappelijk-onderzoek Aanvalsvrij-door-epilepsiechirurgie Elf-nieuwe-epilepsiegenen-ontdekt  

BRON: College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) Nederland krijgt voor het eerst waarschuwingspictogram op medicijnverpakking Vrouwen die valproaat gebruiken krijgen extra voorlichting om zwangerschappen te voorkomen. Uit Europees onderzoek blijkt dat de voorlichting van de gebruiksters op dit moment beter kan. Het voorkomen van zwangerschappen bij deze vrouwen is nodig omdat kinderen dan een hogere… Lees verder »

Bron: Kempenhaeghe Op maandagavond 3 december vond op initiatief van behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS en in samenspraak met Epilepsie Vereniging Nederland een extra bijeenkomst over Nervus Vagus Stimulatie (NVS) plaats. Aanleiding  was de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar op 26 november 2018. Daarin kwam informatie over NVS aan de orde die… Lees verder »

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport start deze winter een groot onderzoek naar epilepsiehonden. Als onderdeel hiervan wil de Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR) in kaart brengen hoe mensen over epilepsiehonden denken. Ook willen zij meer weten over de gevolgen van epilepsie voor het leven van mensen met epilepsie en hun naasten…. Lees verder »

Naar aanleiding uitzending TV-programma Radar 26-11-2018 “Een NVS behandeling is heel persoonlijk” Als patiënten belangenvereniging hebben wij kritisch gekeken naar de gedeelde informatie rondom de epilepsie behandelmethode Nervus Vagus Stimulatie (NVS) in de televisie-uitzending van Radar van maandag 26 november 2018. Wij betreuren vooral de onrust die daarna is ontstaan onder dragers en potentiële dragers… Lees verder »

BRON: Kempenhaeghe Op maandagavond 26 november, is in de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar gesproken over Nervus Vagus Stimulatie (NVS). In het programma kwamen niet alleen bijwerkingen van NVS op onder meer de stem aan de orde, maar zijn ook schokkende beelden getoond over patiënten in de Verenigde Staten die te maken kregen… Lees verder »

UPDATE: Wij hebben als vereniging de informatie tot ons genomen die in de televisie-uitzending van Radar (maandag 26 november 2018) werd gedeeld rondom de NVS implantaten bij epilepsie. Gedeeltes van deze informatie zijn nieuw voor ons als vereniging en wij zullen ons de komende dagen intern beraden welke stappen wij als patiëntenvereniging willen zetten met… Lees verder »

Ben jij begaan met het ‘lot’ van mensen en hun naasten die leven met chronische aandoening? Dan hebben wij een hele mooie uitdaging voor je! Wij hebben nog één plek vrij binnen ons bestuur en dat is misschien wel de mooiste. De portefeuille ‘lotgenotencontact’. Lees de vacature hier:  Bestuurslid lotgenotencontact En heb je nog vragen?… Lees verder »

Op zaterdag 24 november houdt de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) in samenwerking met het Expertisecentrum Epileptologie Kempenhaeghe, weer een landelijke dag rondom behandelmethoden. Het thema van deze dag is: “Wat als medicatie niet werkt”. Onderwerpen die worden besproken zijn: volgorde  van behandelmethoden, Neurorevalidatie, Psychosociale aspecten, Nervus Vagus Stimulatie, Deep Brain Stimulation, epilepsiechirurgie, ketogeen dieet. Deze dag… Lees verder »

Ben je of ken je iemand met (ernstige) epilepsie? De EPISODE studie onderzoekt de kosten en effecten van hulphonden die ondersteuning bieden tijdens en na een epileptische aanval. Ze zijn nog op zoek naar deelnemers, die kosteloos een epilepsie-hulphond zullen ontvangen. Epilepsie-hulphonden worden getraind om ondersteuning te bieden tijdens en direct na een epileptische aanval…. Lees verder »