Gratis naar Ouwehand Dierenpark met Onky Donky

Namens de stichting Onky Donky mogen we een aantal gezinnen uitnodigen voor een gratis dag in Ouwehand Dierenpark op zondag 19 mei, zaterdag 27 juli en zondag 29 september. Dit is speciaal voor kinderen tussen de 3 en 12 jaar oud. Ouders, broertjes en zusjes tussen de 3 en 12 jaar mogen ook mee. Op… Lees verder »

Calculator voor ketogeen dieet

Eindelijk is er een handige calculator voor het berekenen van een ketogene maaltijd. De KetoCalculator. Deze is ontwikkeld door een aantal diëtisten in samenwerking met Nutricia, die al jaren een assortiment medische voeding heeft dat geschikt is voor ketogeen dieettherapie. Met de KetoCalculator bereken je nu heel eenvoudig voor elke maaltijd de juiste hoeveelheid vet,… Lees verder »

Nightwatch ervaringen

Sinds kort is de Nightwatch beschikbaar. Het apparaat voor nachtelijke aanvalsdetectie bij mensen met epilepsie. Gedurende de ontwikkeling waren de ervaringen al positief. Maar hoe is dat nu voor mensen die het apparaat gebruiken? David van Batum gebruikt sinds kort de Nightwatch een deelt zijn ervaringen in een blog www.epilepzien.blogspot.com . Gebruik jij de Nightwatch ook… Lees verder »

Blog over epilepsie chirurgie van Wen Xin

Wat kan je verwachten als je het traject van epilepsie chirurgie in gaat? Wen Xin van der Linden schreef haar persoonlijke ervaringen op in een blog die wij de komende weken delen.    Tijdens de ziekenhuisopname in het UMC Utrecht heb ik elke dag een blog geschreven. Ik hoop dat ik met het schrijven van… Lees verder »

EVN (vrijwilligers) dit jaar in de media

Een kort media overzicht van  2018: Epilepticus in boeien afgevoerd – nieuwsbericht in de krant Wat moet je doen bij een epileptische aanval – artikel in Panorama Angst voor een aanval – artikel in GezondNU  Weg met taboe op epilepsie – artikel in krant    

UMC zet epilepsie in de schijnwerpers

Dit najaar heeft het Universitair Medische Centrum Utrecht (UMC) verscheidende artikelen over epilepsie op haar website geplaatst. Wij hebben ze allemaal op een rijtje gezet voor de koude winteravonden. Veel leesplezier. Epilepsie-heeft-vele-uitingen Wat-is-moeilijk-behandelbare-epilepsie Hoe-te-handelen-bij-epilepsie Wat-gebeurt-er-tijdens-een-epileptische-aanval Een-epilepsiemelder-voor-nachtelijke-aanvallen Na-epilepsie-gaat-Matthijs-verder-met-de-helft Een-epilepsiepatient-mag-mij-altijd-bellen Dagboek-van-een-epilepsieconsulente 8-vragen-over-epilepsie-en-erfelijkheid Het-hoofdstuk-epilepsie-afsluiten Onderzoek-naar-erfelijk-afval-bij-epilepsie De-impact-van-epilepsiechirurgie-is-groot Zonder-epilepsie-het-studentenleven-in Opereren-loont-bij-een-kind-met-epilepsie Zou-Maya-hetzelfde-meisje-blijven We-willen-bijwerkingen-van-medicatie-verminderen Kijken-naar-ons-kind,-niet-naar-de-epilepsie Zie-een-ziekte-als-onderdeel-van-het-leven Stukje-bij-beetje-het-leven-weer-oppakken Start-Epilepsie-Biobank-voor-wetenschappelijk-onderzoek Aanvalsvrij-door-epilepsiechirurgie Elf-nieuwe-epilepsiegenen-ontdekt  

Extra voorlichting bij gebruik medicijnen met valproaat

BRON: College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) Nederland krijgt voor het eerst waarschuwingspictogram op medicijnverpakking Vrouwen die valproaat gebruiken krijgen extra voorlichting om zwangerschappen te voorkomen. Uit Europees onderzoek blijkt dat de voorlichting van de gebruiksters op dit moment beter kan. Het voorkomen van zwangerschappen bij deze vrouwen is nodig omdat kinderen dan een hogere… Lees verder »

NVS bijeenkomst geeft antwoord op veel vragen

Bron: Kempenhaeghe Op maandagavond 3 december vond op initiatief van behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS en in samenspraak met Epilepsie Vereniging Nederland een extra bijeenkomst over Nervus Vagus Stimulatie (NVS) plaats. Aanleiding  was de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar op 26 november 2018. Daarin kwam informatie over NVS aan de orde die… Lees verder »

Onderzoek naar epilepsiehonden

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport start deze winter een groot onderzoek naar epilepsiehonden. Als onderdeel hiervan wil de Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR) in kaart brengen hoe mensen over epilepsiehonden denken. Ook willen zij meer weten over de gevolgen van epilepsie voor het leven van mensen met epilepsie en hun naasten…. Lees verder »

NVS standpunt Epilepsie Vereniging Nederland

Naar aanleiding uitzending TV-programma Radar 26-11-2018 “Een NVS behandeling is heel persoonlijk” Als patiënten belangenvereniging hebben wij kritisch gekeken naar de gedeelde informatie rondom de epilepsie behandelmethode Nervus Vagus Stimulatie (NVS) in de televisie-uitzending van Radar van maandag 26 november 2018. Wij betreuren vooral de onrust die daarna is ontstaan onder dragers en potentiële dragers… Lees verder »