Extra voorlichting bij gebruik medicijnen met valproaat

BRON: College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) Nederland krijgt voor het eerst waarschuwingspictogram op medicijnverpakking Vrouwen die valproaat gebruiken krijgen extra voorlichting om zwangerschappen te voorkomen. Uit Europees onderzoek blijkt dat de voorlichting van de gebruiksters op dit moment beter kan. Het voorkomen van zwangerschappen bij deze vrouwen is nodig omdat kinderen dan een hogere… Lees verder »

NVS bijeenkomst geeft antwoord op veel vragen

Bron: Kempenhaeghe Op maandagavond 3 december vond op initiatief van behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS en in samenspraak met Epilepsie Vereniging Nederland een extra bijeenkomst over Nervus Vagus Stimulatie (NVS) plaats. Aanleiding  was de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar op 26 november 2018. Daarin kwam informatie over NVS aan de orde die… Lees verder »

Onderzoek naar epilepsiehonden

In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport start deze winter een groot onderzoek naar epilepsiehonden. Als onderdeel hiervan wil de Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR) in kaart brengen hoe mensen over epilepsiehonden denken. Ook willen zij meer weten over de gevolgen van epilepsie voor het leven van mensen met epilepsie en hun naasten…. Lees verder »

NVS standpunt Epilepsie Vereniging Nederland

Naar aanleiding uitzending TV-programma Radar 26-11-2018 “Een NVS behandeling is heel persoonlijk” Als patiënten belangenvereniging hebben wij kritisch gekeken naar de gedeelde informatie rondom de epilepsie behandelmethode Nervus Vagus Stimulatie (NVS) in de televisie-uitzending van Radar van maandag 26 november 2018. Wij betreuren vooral de onrust die daarna is ontstaan onder dragers en potentiële dragers… Lees verder »

Aanvullende info naar aanleiding van Radar-uitzending over onder meer NVS

BRON: Kempenhaeghe Op maandagavond 26 november, is in de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar gesproken over Nervus Vagus Stimulatie (NVS). In het programma kwamen niet alleen bijwerkingen van NVS op onder meer de stem aan de orde, maar zijn ook schokkende beelden getoond over patiënten in de Verenigde Staten die te maken kregen… Lees verder »

UPDATE: NVS in TV-programma Radar

UPDATE: Wij hebben als vereniging de informatie tot ons genomen die in de televisie-uitzending van Radar (maandag 26 november 2018) werd gedeeld rondom de NVS implantaten bij epilepsie. Gedeeltes van deze informatie zijn nieuw voor ons als vereniging en wij zullen ons de komende dagen intern beraden welke stappen wij als patiëntenvereniging willen zetten met… Lees verder »

Nog steeds één plek vrij in… het bestuur

Ben jij begaan met het ‘lot’ van mensen en hun naasten die leven met chronische aandoening? Dan hebben wij een hele mooie uitdaging voor je! Wij hebben nog één plek vrij binnen ons bestuur en dat is misschien wel de mooiste. De portefeuille ‘lotgenotencontact’. Lees de vacature hier:  Bestuurslid lotgenotencontact En heb je nog vragen?… Lees verder »

Blog over epilepsie chirurgie van Wen Xin

Wat kan je verwachten als je het traject van epilepsie chirurgie in gaat? Wen Xin van der Linden schreef haar persoonlijke ervaringen op in een blog die wij de komende weken delen.    Tijdens de ziekenhuisopname in het UMC Utrecht heb ik elke dag een blog geschreven. Ik hoop dat ik met het schrijven van… Lees verder »

Wat als medicijnen niet werken?

Op zaterdag 24 november houdt de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) in samenwerking met het Expertisecentrum Epileptologie Kempenhaeghe, weer een landelijke dag rondom behandelmethoden. Het thema van deze dag is: “Wat als medicatie niet werkt”. Onderwerpen die worden besproken zijn: volgorde  van behandelmethoden, Neurorevalidatie, Psychosociale aspecten, Nervus Vagus Stimulatie, Deep Brain Stimulation, epilepsiechirurgie, ketogeen dieet. Deze dag… Lees verder »

AANMELDTERMIJN VERLENGD voor project epilepsie-hulphonden

Ben je of ken je iemand met (ernstige) epilepsie? De EPISODE studie onderzoekt de kosten en effecten van hulphonden die ondersteuning bieden tijdens en na een epileptische aanval. Ze zijn nog op zoek naar deelnemers, die kosteloos een epilepsie-hulphond zullen ontvangen. Epilepsie-hulphonden worden getraind om ondersteuning te bieden tijdens en direct na een epileptische aanval…. Lees verder »