Blog over epilepsie chirurgie van Wen Xin

Wat kan je verwachten als je het traject van epilepsie chirurgie in gaat? Wen Xin van der Linden schreef haar persoonlijke ervaringen op in een blog die wij de komende weken delen.    Tijdens de ziekenhuisopname in het UMC Utrecht heb ik elke dag een blog geschreven. Ik hoop dat ik met het schrijven van… Lees verder »

Wat als medicijnen niet werken?

Op zaterdag 24 november houdt de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) in samenwerking met het Expertisecentrum Epileptologie Kempenhaeghe, weer een landelijke dag rondom behandelmethoden. Het thema van deze dag is: “Wat als medicatie niet werkt”. Onderwerpen die worden besproken zijn: volgorde  van behandelmethoden, Neurorevalidatie, Psychosociale aspecten, Nervus Vagus Stimulatie, Deep Brain Stimulation, epilepsiechirurgie, ketogeen dieet. Deze dag… Lees verder »

Nog één plekje vrij in… het bestuur

Ben jij begaan met het ‘lot’ van mensen en hun naasten die leven met chronische aandoening? Dan hebben wij een hele mooie uitdaging voor je! Wij hebben nog één plek vrij binnen ons bestuur en dat is misschien wel de mooiste. De portefeuille ‘lotgenotencontact’. Lees de vacature hier:  Bestuurslid lotgenotencontact En heb je nog vragen?… Lees verder »

AANMELDTERMIJN VERLENGD voor project epilepsie-hulphonden

Ben je of ken je iemand met (ernstige) epilepsie? De EPISODE studie onderzoekt de kosten en effecten van hulphonden die ondersteuning bieden tijdens en na een epileptische aanval. Ze zijn nog op zoek naar deelnemers, die kosteloos een epilepsie-hulphond zullen ontvangen. Epilepsie-hulphonden worden getraind om ondersteuning te bieden tijdens en direct na een epileptische aanval…. Lees verder »

Wisselen medicijnen blijft aandacht vragen.

Woensdag 20 juni is door een afvaardiging van 14 patiëntenorganisaties een constructief overleg gevoerd met minister Bruins (Medische Zorg) over maatregelen die het onnodig wisselen van medicijnen moeten tegengaan. Medicijnwisselingen als gevolg van het inkoopbeleid van zorgverzekeraars en apothekers zorgen voor onnodige gezondheidsklachten en onrust bij mensen die afhankelijk zijn van hun medicatie. In het… Lees verder »

Nieuw magazine: puls!

Als je net de diagnose epilepsie hebt gekregen, staat je leven behoorlijk op z’n kop. Wat staat ons te wachten? Kan ik nog werken? Gaan medicijnen helpen? Kan ik nog autorijden? In het magazine ‘puls!’ geven wij antwoord op de meest gestelde vragen na de diagnose. Ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals geven hun visie en andere mensen… Lees verder »

En nu zoeken wij nog… een secretaris!

Medio april  komt  in het bestuur van  Epilepsie Vereniging Nederland de functie van secretaris vacant. Het bestuur bestaat uit  zeven leden die zorgen voor visieontwikkeling en beleidskaders voor de uitvoering. Uitvoering geschiedt door het landelijk bureau en een grote groep vrijwilligers. De vrijwilligersorganisatie is zowel regionaal georganiseerd als in expertisecentra. Coördinatie geschiedt door het landelijk… Lees verder »

Meedenken over de koers van de vereniging?

De uitkomsten van het achterbanonderzoek zijn binnenkort bekend. Meer dan 500 mensen hebben de vragenlijsten ingevuld! Op 1 maart aanstaande worden de resultaten door de onderzoekers gepresenteerd aan het bestuur en het landelijk bureau. De uitkomsten van dit onderzoek zullen gebruikt worden voor het ontwikkelen van de koers voor de komende jaren van onze vereniging…. Lees verder »

Aan het stuur als bestuurslid?

Om als vereniging zoveel mogelijk voor elkaar en voor alle mensen met epilepsie (en hun naasten) te kunnen betekenen zijn we op zoek naar uitbreiding van het aantal bestuursleden. Wij werken met verschillende portefeuilles zodat iedereen met zijn eigen kwaliteiten kan deelnemen. Iets voor jou? – Als je iets wil bijdragen rondom epilepsie; – Als je jezelf wil… Lees verder »

Epilepsie vraagt meer dan een diagnose en behandeling

Ongeveer 36.000 mensen met complexe epilepsie blijven voor langere tijd of zelfs voor altijd afhankelijk van zorg en ondersteuning. Bij deze groep komt de epilepsie niet voldoende onder controle en zijn er vaak bijkomende (gezondheids)problemen en beperkingen. Wanneer ervaren deze mensen de hulpverlening als goed? Wat vinden zij waardevol in de zorg? Waarop dient langdurige… Lees verder »