BLOG NAOMI: Trots op ons kind dat de regie over haar leven weer oppakt (haar ouders)

Na een traject van ongeveer vier jaar en alle mogelijke vooronderzoeken lijkt het eind in zicht te komen m.b.t. het traject epilepsiechirurgie van onze dochter. In mei 2014 heeft er in het VUmc ook een diepte registratie plaatsgevonden. Dit leverde helaas niet het gewenste resultaat. De artsen hoopten de ontbrekende puzzelstukjes te vinden bij nog een diepteregistratie en ditmaal door de Grid implantaten. Zowel voor ons als onze dochter was deze uitslag flink slikken. Ze had al een heftige ingreep en twee weken in een intensieve monitoring unit achter de rug en dan nog een keer. En dan nu één die zwaarder zou zijn dan die van mei vorig jaar. Ondanks dat je weet dat er een kans bestaat dat je kind niet in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie gingen we ervoor.

Ze doen het eigenlijk nooit eerst de diepte registratie met pennen en daarna ook nog eens een Grid. Dan ga je denken dat de artsen toch wel een beetje vertrouwen moeten hebben op een positieve afloop. Ondanks dat we vooraf goed geïnformeerd waren over de risico’s en dat het bij onze dochter allemaal complex is, vertrouw je op een positieve afloop. Dat er voor haar een nieuwe toekomst wacht.

Grote klap
Hoe ongelooflijk groot is dan de klap als uiteindelijk blijkt dat het voor haar niet haalbaar is. Dat is onvoorstelbaar pittig. Vooral om te zien dat de wereld van je kind letterlijk instort. Ze is 15 jaar oud en zich heel goed bewust van alles wat er gebeurt en maakt haar keuzes heel wel overwogen. De afgelopen maanden is ze heel snel volwassen geworden. Een meisje dat op die leeftijd moet dealen met zulke ingrijpende gebeurtenissen en heel bewust moet kiezen voor operaties waar ook risico’s aan verbonden zijn. Pffff, daar wil je als ouder al je kinderen voor behoeden. Maar als het gaat om een toekomst zonder, of met veel minder epilepsie is de keus voor haar niet zo moeilijk. Dan gaat ze daarvoor. Zij wil immers ook haar rijbewijs, zelfstandig wonen, onbezorgd kunnen zwemmen, meer energie hebben etc. Kortom gewoon zijn zoals iedereen.

Proces van acceptatie
Nu haar toekomst blijft zoals die is, moet ze door een proces van acceptatie. Accepteren dat een nieuwe toekomst voor haar niet is weggelegd. Ze moet haar leven opnieuw vormgeven en indelen op een manier zodat ze verder kan. En dat doet ze op een manier die ik niet voor mogelijk heb kunnen houden. Ja, ze is enorm verdrietig en ongelooflijk boos geweest. Ze heeft met spullen gegooid en met takken in het bos rond geslagen! De boosheid is ze kwijt, maar haar angst voor de toekomst is er nog steeds.

Ondanks alles probeert ze de regie over haar leven weer terug te pakken. Ze is er klaar mee dat er vanuit de ziekenhuizen gepland wordt wat er gaat gebeuren en wanneer. Voor haar gevoel is zij nu aan zet. Ze wil medicatie afbouwen en dat gebeurt nu ook. Nadenken over een nervus vagus doet ze zeker, maar op haar manier en op haar tijd. Ze wil niets meer missen van school dus als er een NVS geplaatst wordt dan in een vakantie en anders niet. Moet ze wekelijks naar een ziekenhuis voor het instellen? Prima, maar dan wel op een dag dat ze geen les heeft of anders op de poli dichterbij huis. Ze neemt de regie weer terug op haar leven! Dat is goed en een begin van acceptatie van haar leven met epilepsie!

OUDERS VAN NAOMI

Toelichting op verhaal van Naomi door Frans Leijten, haar neuroloog

Ook met alle nieuwe technieken lukt het vaak niet om te bereiken wat je wilt. Naomi is een pijnlijk voorbeeld. Haar aanvallen zijn heftig en gaan met verkrampingen gepaard, waarbij ze kan vallen en die haar uit haar slaap houden. Ze slaan zelden een nacht over. De ‘gewone’ onderzoeken als MRI en EEG laten afwijkingen zien die moeilijk te rijmen zijn met haar aanvallen. Een volgende stap, een PET scan, leverde niets op. We hebben vervolgens alles uit de kast gehaald om toch de bron van de epilepsie te vinden. Naomi kreeg een ictale SPECT, waarbij tijdens een aanval een radioactieve stof werd ingespoten. Dit liet drie gebieden zien, allemaal diep in de hersenen, die actief waren tijdens de aanval.

Vervolgens is in de Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie gediscussieerd over hoe verder. Eén mogelijkheid was om haar af te wijzen voor operatie. Die weg is niet gekozen. Dat heeft ook te maken met Naomi zelf. Zij is een jonge vrouw die er volledig voor gaat en aarzelende dokters weet te overtuigen. Er werd besloten om naaldelektrodes door de schedel in de drie gebieden aan te brengen, een operatie die met het team van SEIN Heemstede in het VUmc is uitgevoerd. De hoop was dat zo duidelijk zou worden welke van de drie gebieden de aanvallen opwekt. Dit was de eerste implantatie. Er volgden 10 dagen registratie met de elektroden in haar hoofd. Het onderzoek leverde geen goed antwoord op.

Weer werden de resultaten besproken in de Werkgroep. Weer werd erover gedacht om haar af te wijzen. Weer werd die weg niet gekozen. Er was een kans dat we bij een grid-implantatie er wel uit zouden kunnen komen. Maar die grids konden maar over twee van de drie gebieden geplaatst worden. Het derde gebied was onbereikbaar diep gelegen voor grids. Er volgde een tweede implantatie in het UMCU met een week registratie met elektroden in haar hoofd.

De conclusie van deze tweede implantatie was dat we de verkeerde gebieden te pakken hadden. Het derde gebied, de insula, is waarschijnlijk de boosdoener bij haar aanvallen, maar dat is nog steeds niet bewezen. Het gebied is moeilijk te bereiken voor de neurochirurg en operaties daarin hebben risico’s. Het was niet verantwoord om een operatie voor te stellen zonder het bewijs dat de aanvallen daar ontstaan. Ik heb Naomi verteld dat een operatie nu niet gaat. Misschien als we in de toekomst nieuwe middelen hebben om het raadsel van haar epilepsie op te lossen. Hoop moet je altijd houden. Naomi zal een speciale patiënt voor mij blijven. Je voelt als dokter dat je haar altijd wat verschuldigd blijft.

Frans Leijten, neuroloog Naomi

Deze pagina delen