De behandeling

Na implantatie …

  • Ongeveer 2-4 weken na de ingreep door de neurochirurg komt u weer bij uw NVS-neuroloog of -epilepsieverpleegkundige (de ‘insteller’) terug.
  • De stimulator wordt door uw NVS-behandelaar aangezet en verschillende zaken kunnen worden geprogrammeerd.
  • In het begin dient u om de 2 tot 4 weken terug te komen om aan de hand van uw bevindingen de verschillende instelmogelijkheden aan te laten passen. Dit zal zo door gaan totdat de juiste instellingen zijn gevonden.
Contact met NVS-dragers

Het kan prettig zijn om met name in de periode van instellen en ‘wachten op resultaat’ contact te onderhouden met NVS-dragers die al langer ervaring hebben.
Lees meer »

Periode van instellen

Ieder persoon is verschillend en in de regel duurt de periode van instellen ongeveer 6 tot 12 maanden, afhankelijk van aanvalspatroon en bijwerking. Afhankelijk van uw gevoeligheid kan dit traject soms nog iets langer duren omdat de verhogingen dan in kleinere stapjes worden uitgevoerd.
Het instellen van de stimulator wordt gedaan met behulp van een handcomputertje met speciale software en een programmeerknop. De procedure is simpel en kan in principe door elke neuroloog en/of verpleegkundige worden uitgevoerd.

apparatuur om in te stellen

Door het instellen is de stimulator 24 uur in bedrijf en werkt volgens een bepaalde cyclus. Deze cyclus bestaat uit een aan-tijd (on-time) en een uit-tijd (off-time). Normaal gesproken zal de stimulator 30 seconden stroom afgeven (on-time) gevolgd door 5 minuten rust (off-time), en dit 24 uur per dag. Dit kan echter van persoon tot persoon verschillen. Onderstaand schema geeft een beeld hoe de cyclus er uitziet.

plaatje cyclus

Naast het instellen van de on-time en de off-time worden ook andere zaken ingesteld. Hieronder ziet u het scherm van de computer met de daarop in te stellen waarden.

Scherm van de handheld computer

In dit filmpje ziet u hoe het instellen in zijn werk gaat.

 

De magneet – zelf invloed uitoefenen

Naast het NVS systeem (stimulator, elektrodedraad) krijgt u bij NVS ook nog de beschikking over een losse magneet (zie foto hieronder). Deze magneet geeft u de mogelijkheid zelf invloed uit te oefenen op de epileptische aanvallen. U ontvangt twee soorten: een pols- en een broekriemmodel.

Het gebruik van deze magneet kan een aanval voorkomen, een aanval in hevigheid en duur verminderen en de vervelende fase na de aanval verkorten.

De praktijk

Als u een aanval voelt aankomen, kunt u zelf (of iemand in uw omgeving) de stimulator aanzetten tot een extra impuls. U gebruikt hiervoor de magneet door deze over de stimulator te strijken. Zigzaggend of diagonaal ‘vegen’ zodat de kans het grootst is dat u de stimulator bereikt.

De stimulator geeft dan een extra puls gedurende 60 seconden aan de nervus vagus met als doel de aanval te voorkomen, de heftigheid van de aanval te verminderen en de periode na de aanval te veraangenamen, zodat u sneller weer “normaal” kunt functioneren. Na bijvoorbeeld 60 seconden gaat de stimulator weer gewoon verder met de cyclus die is ingesteld door de neuroloog.

Ook als u de aanval niet voelt aankomen en de aanval is al bezig (of net afgelopen) is het nuttig de stimulator te activeren met de magneet door iemand in uw omgeving.
Het inzetten van de magneet geeft extra mogelijkheden waarvan niet iedereen gebruik hoeft of wenst te maken.

Stimulator uitzetten

De magneet geeft u tevens de mogelijkheid de stimulator uit te schakelen. Dit kan door de magneet op de stimulator te houden en op de borst vast te plakken. Dit kan nuttig zijn voor personen die graag hardlopen of deel uit maken van bijvoorbeeld een zangkoor. Om te vermijden dat u een stemverandering krijgt tijdens uw optreden zet u de stimulator gewoon uit. Na het zingen kunt u de stimulator weer gewoon aanzetten door de magneet weg te halen. De stimulator gaat dan weer gewoon verder met de cyclus die door de arts is ingesteld. In de periode dat de stimulator uitstaat is er een (kleine) kans dat er een aanval plaatsvindt. Eigen ervaring zal dit uit moeten wijzen.

Om de magneet op zijn plaats te houden kan een fixatiepleister gebruikt worden. Bijvoorbeeld Kliniplast fix van Klinion of Fixomull, stretch of transparant (waterdicht). Deze pleisters zijn gemakkelijk aan te brengen, rekbaar en weer pijnloos te verwijderen van het lichaam. Deze artikelen zijn bij de apotheek te koop of zelfs op doktersrecept verkrijgbaar.

Anderen instrueren?

Wilt u anderen leren de magneet te gebruiken bij u of uw kind? U kunt met deze persoon/personen een paar keer oefenen, maar ook de instructie op papier meegeven. Het is belangrijk dat men zich realiseert dat je het niet echt ‘fout’ kunt doen: er kan geen schade ontstaan doordat men de magneet verkeerd hanteert.

Download en print hier de instructie

Verdere verloop behandeling

Nadat u ben ‘ingesteld’ (of uw kind), in gemiddeld circa 6 tot 12 maanden, is het een kwestie van geduld hebben. Soms merk je al vrij snel een effect, maar het kan ook 1 à 2 jaar duren voordat de behandeling resultaat geeft. Is er na 1 jaar geen enkel effect dan blijft de ‘insteller’ puzzelen met de instellingen om de juiste combinatie te vinden.
In alle gevallen is er minimaal 1 tot 2x per jaar een controlebezoek aan de neuroloog/NVS-verpleegkundige om het verloop van de behandeling en uw ervaringen door te spreken en het apparaat door te meten.

Persoonlijke omstandigheden

De volgende zaken kunnen een bijdrage leveren aan een succesvolle NVS-behandeling:

  • betrouwbaar registreren van de aanvallen.
  • trouw innemen van uw anti-epileptica.
  • uw omgeving op de hoogte brengen van het feit dat u een NVS-stimulator heeft en dat de magneet, gebruikt kan worden net voor, tijdens en net na de aanval.

Deze pagina delen