De onderzoeken

Sam Jacobs (14) schreef een blog over haar operatie en de weg naar herstel.

Wat kunt u verwachten: het traject in grote lijnen

Als u samen met uw neuroloog besluit dat het zinvol is om te onderzoeken of u in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie, dan gaat u een uitgebreid traject in. Dit traject bestaat uit vooronderzoek, de operatie zelf en het herstel en de nazorg na de operatie. Hoe u het zult ervaren en hoe de weg bij u precies zal lopen, is niet te voorspellen. Ieder individu is uniek en reageert anders. Hierna wordt daarom in grote lijnen beschreven welke onderzoeken er plaatsvinden en waar u rekening mee moet houden.

Vooronderzoek

De duur van het vooronderzoek kan erg variëren. Soms een half jaar, soms twee jaar of meer. Tijdens deze periode gaat u regelmatig naar een epilepsiecentrum of ziekenhuis of wordt u daar tijdelijk opgenomen. Wees u ervan bewust dat het onderzoek erg belastend kan zijn, veel tijd kost en ook spanning met zich meebrengt. Vooral dit laatste geldt ook voor gezinsleden en andere betrokkenen. Gedurende het gehele traject, en na ieder onderzoek, bestaat de kans dat u te horen krijgt dat de operatie niet door kan gaan.

Een langdurige aanvalsregistratie

Dagboek van Charmaine »

Voorgeschiedenis en aanvalsregistratie

U wordt uitgebreid medisch en neurologisch onderzocht. Naar aanleiding van uw verhaal (anamnese) en/of dat van een direct betrokkene (heteroanamnese), een uitgangs-EEG en een MRI-scan kan worden besloten tot een aanvalsregistratie met behulp van video en EEG. Voor de aanvalsregistratie wordt u in een epilepsiecentrum of neurochirurgisch opererend centrum opgenomen.

U maakt kennis met de trajectbegeleider die uitleg geeft over de procedure en die uw vragen beantwoordt tijdens de gehele periode voor en na de operatie. Dit kan een verpleegkundige/verpleegkundig specialist, psycholoog of gespecialiseerd maatschappelijk werker zijn. Vóór en/of tijdens opname zal er een afbouw van de medicatie plaatsvinden om de kans te vergroten dat aanvallen optreden zodat deze geregistreerd kunnen worden. Ook provocerende maatregelen als slaaponthouding of fysieke inspanning kunnen om die reden genomen worden. Dit zal door de verantwoordelijke arts op de EEG-afdeling afgesproken worden om het risico dat er andere (en grotere) aanvallen optreden, zo klein mogelijk te houden.

Afhankelijk van de soort epilepsie kan er gebruik gemaakt worden van zogenaamde ‘sfenoïdale’ elektroden; dit zijn elektroden, die via een naald in de wang/kaak worden gebracht en vervolgens worden doorgeschoven. Het doel hiervan is een nog betere registratie van bepaalde typen aanvallen te krijgen. Belangrijk is dat er meerdere aanvallen worden geregistreerd (om er zeker van te zijn dat alle aanvallen vanuit dezelfde plek komen). Hoeveel aanvallen er nodig zijn hangt eveneens af van de soort epilepsie; meestal zijn er minimaal drie aanvallen nodig. Alle gegevens uit de verrichte onderzoeken worden bestudeerd en de Landelijke Werkgroep Epilepsiechirurgie geeft aan of verder onderzoek bij u zinvol is. Zo ja, dan volgt neuropsychologisch onderzoek.

Het neuropsychologisch onderzoek moet een globale indruk geven van uw functioneren omdat epilepsie invloed kan hebben op ons bewustzijn, geheugen en concentratie en op basale functies zoals honger, dorst, slapen en waken. Ook de anti-epileptica kunnen van invloed zijn op bijvoorbeeld uw geheugen of aandachtsspanne.

Dit onderzoek vindt plaats in het epilepsiecentrum en duurt ongeveer anderhalve dag. Van te voren wordt onderzocht of u professionele ondersteuning nodig heeft bij de emotionele verwerking rondom de operatie. Soms wordt sociaal – en psychiatrisch onderzoek verricht.

Gezichtsveldonderzoek

Gezichtsveldonderzoek vindt plaats als het een operatie in de slaapkwab betreft, omdat het gevolg kan zijn dat aan één kant het gezichtsveld iets verkleind wordt. In sommige gevallen wordt een PET-scan, een MEG-onderzoek, een functioneel MRI-onderzoek, een SPECT-scan of EMSI (een combinatie van EEG, MEG en MRI) uitgevoerd.

Wadatest

Als extra onderzoek nodig is met betrekking tot het taalcentrum en het geheugen wordt de wadatest uitgevoerd. U wordt hiervoor twee dagen opgenomen in een academisch ziekenhuis. Er wordt een foto gemaakt van de bloedvaten in het hoofd en onderzocht wordt in welke hersenhelft de taalfuncties (o.a. het geheugen) worden geregeld. Ook bekijkt men of het resterende geheugen in de andere helft, waar niet geopereerd zal worden, voldoet voor het functioneren van het geheugen na de operatie. Bij dit onderzoek wordt een slangetje via de lies in de lichaamsslagader ingevoerd tot in de hals. In dit slangetje wordt een kortdurend slaapmiddel ingespoten waarna de functie van één hersenhelft ongeveer 15 minuten uitgeschakeld is. Tijdens dit kwartier wordt de functie van de andere hersenhelft onderzocht op spraak- en geheugenfunctie. U beantwoordt dan een aantal vragen of krijgt opdrachtjes. Tegelijkertijd worden een video-opname en een EEG-registratie gemaakt om het onderzoek vast te leggen. Eerst wordt de “gezonde” hersenhelft onderzocht, vervolgens test men de helft waarin de epilepsie zit.

Diepte EEG-registratie

Als meer inzicht nodig is in de oorsprong van de epileptische aanvallen dan kan, al dan niet voorafgegaan door een Wadatest, een diepte EEG-registratie afgenomen worden. Bijvoorbeeld als de epileptische haard mogelijk in of zeer dichtbij belangrijke functiegebieden ligt, zoals de motoriek en het spraakcentrum. Hiervoor is het nodig dat u opgenomen wordt in het academisch ziekenhuis of in het epilepsiecentrum. U gaat onder algehele narcose en er vindt een operatie plaats waarbij gaatjes of een luikje in de schedel gemaakt worden, zodat elektroden aangebracht kunnen worden op of in de hersenen (elektrodematje, elektrodestrips of diepte-elektroden). Via aanvalsregistratie, en soms een extra MRI-scan, wordt bepaald of u geopereerd kunt worden.

Bij de diepte EEG via een luikje in de schedel kan aansluitend op de verwijdering van het elektrodematje, meestal na twee weken, de epilepsieoperatie plaatsvinden. Bij de EEG-registratie via gaatjes in de schedel moet minimaal drie maanden gewacht worden, voordat de epilepsieoperatie plaats kan vinden.

Ga naar De operatie »

Deze pagina delen